Zoek het lekker zelf uit!

Over de ontwikkeling en inzet van kennis over autistisch leren

 

Een van de redenen voor het beginnen van mijn eigen website was mijn motivatie om de beschikbare kennis over leermethodes voor mensen met autisme te helpen vergroten en verspreiden. Mij is bijvoorbeeld opgevallen dat inzichten over leerprocessen bij autisme standaard worden aangeboden vanuit het standpunt van hulpverlener. Een dergelijk artikel of dergelijke website beschrijft veelal hoe ‘de autistische mens’ kan worden geholpen door informatie aan te bieden op manieren die beter bij hem passen. Nergens zie  ik een kritische terugkoppeling van autistische mensen zelf die de verzamelde resultaten eigen proberen te maken. Want in hoeverre komt nieuwe informatie over autistisch leren overeen met persoonlijke ervaringen van wat het beste werkt om iets nieuws te leren? Of korter gezegd: bestaan er nieuw ontwikkelde leermethodes die mensen met autisme zelfstandiger kunnen helpen leren?

 

Om onderzoeksresultaten te vergelijken met persoonlijke leerbehoeften is het behulpzaam wanneer de autisten in kwestie kunnen verwoorden wat hun leerbehoeftes zijn, zoals door te beschrijven waarop zij precies vastlopen met leren. Een verschil is namelijk nog geen persoonlijke tekortkoming. De eerste uitdaging bij die vergelijking is dat sommige mensen met autisme niet goed over zichzelf kunnen praten. Ten tweede kan daarbij iets anders aan de hand zijn dan een gedeeltelijk lagere intelligentie: zij kennen mogelijk alleen de veelal goedbedoelde hulp van hulpverleners, die hen vanuit een inherente dominante positie middelen aanbieden om zo goed mogelijk aan de maatschappelijke verwachtingen te kunnen voldoen.

 

Daarbovenop komt het feit dat men vanwege de financiering vaak niet de meest effectieve hulp kan aanbieden. Niet verwonderlijk dat men minder succesvol is met leren volgens leermethoden die volgens de voorkeuren en belangen van anderen zijn ontworpen. Wanneer je je afhankelijk en welwillend opstelt, zo werd mij als autistische mens verteld, zullen andere mensen je minder bedreigend vinden. Dat maakt die andere mensen ook welwillender. 

 

In de praktijk werkt dat niet per se zo. Vooroordelen zijn dat autisten moeilijk in de omgang zijn. Met een autist is lastig samen te werken. Iemand met autisme zal geen rekening met anderen houden vanwege een gebrek aan inlevingsvermogen. Daarbovenop komt voor sommigen nog een gebrek aan herkenning van ervaringen. Sociale vaardigheden zijn belangrijk voor vrijwel iedereen, hoewel er genoeg mensen zijn die niet zo rigide omgaan met mensen die niet zo sociaal vaardig blijken te zijn.

 

Sociale problematiek bij autisme is verweven met de leerproblematiek, temeer omdat beide verschijnselen ook een maatschappelijk aspect hebben. Waar ik de meeste sociale problemen ervaarde was dezelfde plek als waar van mijn voortgang met het aanleren van nieuwe kennis en vaardigheden het meeste geobserveerd werd: op school. En als ik aangeef dat ik meer tijd nodig hebt om te doen wat ik denk dat er van me gevraagd wordt, of dat ik er simpelweg een andere vorm aan moet geven omdat ik er niet goed in ben? In het beste geval hoort extra tijd bij een speciale regeling voor studenten met een beperking. Anders is het ‘normaal’ wat ze van me vragen. Dan willen ze meer over me horen, ook als het niet veilig voor me is. ‘Normaal’ is het meestal niet vanwege de fatsoensnormen. Die laten genoeg ruimte voor autisme. Reken maar dat het veel energie kost als ik het op mijn eigen manier wil doen, omdat minder doen op de manieren van anderen ervoor zorgt dat ik me minderwaardig voel. Het is de maatschappij die in dit geval geen rekening met me houdt. Genoeg over hoe ik mezelf soms gevangen houd in de slachtofferrol. 

 

Die verweving van problematiek is de oorzaak van mijn twijfel over het onderwerp van dit artikel. Enkele jaren geleden was ik vastberaden om een leerschema voor mezelf te ontwikkelen. Maar ik had ook een angststoornis waar ook nu nog steeds stappen in maak. Komt mijn behoefte aan eigen leermethoden voort uit mijn persoonlijke leervoorkeuren, of had ik dat schema nodig om mijn aandacht af te leiden van een bedreigend voelende omgeving en genoeg energie over te houden om te kunnen afstuderen (zie mijn blog over de autistische burn-out)? Kortom: als ik meer ruimte zou creëren voor mezelf heb ik dat leerschema misschien niet nodig.

 

Toch ben ik begonnen met schrijven aan dit artikel. Meer aandacht voor leren met autisme vanuit het perspectief van iemand met autisme zelf levert in het slechtste geval foutieve kennis op. Ik heb zelf gemerkt hoe weinig nog over dit onderwerp geschreven is. Ik kon geen handvatten vinden voor mensen met autisme om het zelf het initiatief te nemen als zij hun leerprocessen beter willen leren begrijpen. Daarom probeer ik zowel mezelf als andere mensen met autisme te helpen met een overzicht van enkele bestaande leermethoden die speciaal voor autisme ontwikkeld zijn. Ook zal ik weer aandacht besteden aan onderliggende aannamen in de teksten die ik bespreek.

 

Zoals eerder besproken in mijn blog over autisme in de dagelijkse spreektaal, lijkt het vanzelfsprekend hoe over autisme gesproken wordt. Desondanks liggen er maatschappelijke verhoudingen en stereotyperingen over autisme besloten in de taal (zie de term vertoog, in de betekenis van een manier om de werkelijkheid vorm te geven door middel van taal, of de bredere maar veelal wetenschappelijk gebruikte term paradigma, die gebruikt wordt om een wetenschappelijk denkkader aan te duiden). 

 

Wat is de cultureel-maatschappelijke betekenis van de ontwikkeling van hulpmiddelen om autistisch leren te ondersteunen? Binnen de letterkundige Disability Studies (zie de link voor Nederlandstalige uitleg van de bredere discipline) bestaat de term narratieve prothese. Deze term is gemunt in het boek Narrative Prosthesis. Disability and the Dependencies of Discourse uit 2000, geschreven door de literatuurwetenschappers David T. Mitchell en Sharon L. Snyder. Een narratieve prothese heeft in de regel niets te maken met de sociale en politieke gevolgen van het hebben van een handicap. Toch kan de kunstgreep wel maatschappijkritisch worden ingezet. Maar in hoeverre is het concept van een op autisme toegespitst leerschema te vergelijken met de werking van een narratieve prothese in verhalende teksten?

 

Disability, in de betekenis van een literaire beschrijving van een handicap, wordt ingezet als metafoor om opvattingen over normaliteit te definiëren die in een tekst vervat zitten. De disability is dus betekenisvol in zoverre deze verschilt van het ‘normale’, en heeft als doel om die norm te verduidelijken. Een narratieve prothese kan ook een disability inzetten om eigenschappen van belangrijke personages te benoemen, als lichamelijke markeringen van karaktereigenschappen (Mitchell & Snyder 2000: 9). Een op autisme toegespitst leerschema zou daarentegen niet hoofdzakelijk betekenisvol zijn door in hoeverre deze zou voorzien in behoeften die verschillen van het ‘normale’. Geconstateerde problemen bij gebruik van ongeschikte leermiddelen kunnen helpen een schema te ontwikkelen, maar een nieuw leerhulpmiddel zou zijn bestaansrecht ontlenen aan de op zichzelf staande behulpzaamheid ervan in de succeservaringen van gebruikers. Een tegendraadse zienswijze is dat het bestaan ervan inzicht zou geven in de tekortkomingen van bestaande leermiddelen om ook bij mensen met autisme aan te sluiten. 

 

Opvallend genoeg vertoont de werking van een narratieve prothese naar mijn idee wel sterke overeenkomsten met de ontwikkeling van hulpmiddelen gericht op autistisch leren. Het boek van Mitchel en Snyder zet een schematische structuur uiteen van hoe teksten deze kunstgreep inzetten in de chronologie van een verhaal. Eerst markeert een verhaal een verschil of afwijking (1), dan verklaart de tekst het ontstaan en de doorwerking ervan (2). Vervolgens wordt de afwijking belangrijker voor het plot (3) en tot slot wordt het verschil hersteld (4). Dat herstel kan op meerdere manieren gebeuren: ‘‘This fourth step of the repair of deviance may involve an obliteration of the difference through a “cure,” the rescue of the despised object from social censure, the extermination of the deviant as a purification of the social body, or the revaluation of an alternative mode of being’’ (Mitchell & Snyder 2000: 53-54). Als ik mijn artikel vergelijk met deze passage, heb ik eerst een probleem geconstateerd bij mezelf. Dan heb ik de oorzaken en gevolgen beschreven, om vervolgens als een van mijn deelvragen te onderzoeken in hoeverre wetenschappelijke artikelen over het onderwerp ook voor op autisme toegespitste leermethoden pleiten als oplossing voor leerproblemen. Maar is het doemscenario van een figuurlijke ‘dood’, de ‘extermination of the deviant’, de dreiging die boven ons hoofd hangt als er meer bij autisme passende leerhulpmiddelen komen? De redenering kan zijn dat wanneer je je eigen leermiddelen hebt, je ook minder te klagen hebt en dus minder recht op hulp en begrip, en dat je weigert te integreren. Zo zou het hebben van een diagnose ASS ook maatschappelijke integratie kunnen tegenwerken.

 

Mijn behoefte aan een op mijn autisme toegespitste leermethode wordt ondersteund door recent onderzoek naar hoe autisme het leren beïnvloedt. Volgens onderzoek van de Britse Foundation for People with Learning Disabilities uit 2012 heeft 60 tot 70 procent van iedereen met een diagnose Autismespectrumstoornis ook een diagnose van een leerstoornis. Onder kinderen met een diagnose ASS komt leesproblematiek het meest voor (Vale, Fernandes & Cardoso 2022; Yacoub 2025). Ironisch genoeg wijst een overzichtsstudie over leesproblematiek bij kinderen met een diagnose autisme op tekortkomingen in taalgebruik om te beschrijven hoe kinderen met autisme leren lezen in de beschikbare academische onderzoeken: ’’Related with the lack of solid data on word reading strategies in ASD is the confusing language of many studies when referring to word reading […] For instance, the phrase “accuracy in word recognition was measured for both real words and for nonwords” is a unique extreme example of incorrectness, but the profusion of inaccuracy and ambiguity in the usage of “decoding” and “word recognition” is probably contributing to curtail a clear understanding on word reading strengths and challenges in ASD’’ (Vale, Fernandes & Cardoso 2022). Ligt het dan wel aan die kinderen dat zij zichzelf niet kunnen verwoorden, of is de taal niet toereikend om autistische ervaringen in uit te drukken?

 

Volgens de indeling die het artikel ‘How Does Autism Affect Learning’ maakt op de website van het breinstimulerende apparaat en gelijknamige leerplan Forbrain, bestaan er zes manieren waarop leerprocessen bij mensen met autisme afwijkt ten opzichte van leerprocessen bij mensen zonder autisme: onder- en overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (1), een vertraagde taalontwikkeling (2), een afwijkende informatieverwerking (zoals moeite met het generaliseren van vaardigheden naar verschillende omgevingen en contexten) (3), moeite met executieve functies, die nodig zijn om taken te voltooien (4), voorkeur voor structuur en beelden (5) en beperkte interesses en repeterend gedrag (6) (Yacoub 2025). Deze karakterisering van autistische leerprocessen duidt het autisme grotendeels in termen van tekortkomingen ten opzichte van niet-autistische leerprocessen. Kenmerken worden daardoor gelijkgesteld aan problemen. Wat ook opvalt is dat de genoemde kenmerken lijken afgeleid van de omschrijving van autisme volgens de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, diagnostisch en statistisch handboek van mentale stoornissen, editie vijf). Wat de nieuw toegevoegde kennis is die dat de beschrijving van de genoemde kenmerken leidt, wordt niet duidelijk. Desondanks kan deze opsomming richting geven door de herkenbaarheid van problemen om iemands voorkeuren beter te leren kennen.

 

Nog een ander voordeel van de zes genoemde kenmerken is dat informatie om te beginnen kan worden aangeboden op een manier die beter aansluiten op een gemiddelde autistische manier van leren, in plaats van de gebruikelijke leerstrategieën voor de gehele populatie. Dat lijkt me een belangrijke stap die kan helpen bevestigen dat het autisme er mag zijn. Naarmate de persoon met autisme opgroeit, kan diegene de eigen voorkeuren duidelijker en preciezer leren formuleren vanuit opgedane inzichten. Het nemen van de eigen regie kan het veiliger helpen maken om uit te proberen.

 

De overige leermethoden die ik vond zijn gericht op kinderen, maar meestal ook aan te passen aan de behoeften van jongvolwassenen die de programma’s al langer volgen. De leermethoden zijn dus eerder leerprogramma’s. Voortkomend uit de doelgroep – kinderen- zijn die programma’s gericht op het instrueren van hulpverleners en ouders over hoe zij informatie dienen aan te bieden aan een kind met autisme. Het gaat daarbij niet alleen over leren op school, maar ook om ondersteuning door ouders en hulpverleners bij het maken van dagindelingen en op sociaal vlak. Het toewerken naar zelfredzaamheid komt daarbij op het eerste gezicht niet duidelijk tot uiting. Hieronder beschrijf ik twee van dergelijke levensloopgerichte leerprogramma’s, om na te gaan of er bruikbare inzichten uit te abstraheren zijn die iemand in staat kunnen stellen om de eigen leervoorkeuren te verkennen en verdiepen.

 

Het oudste op autisme toegespitste leerprogramma dat ik tegenkwam heet TEACCH, en is ontwikkeld in 1972 aan de Universiteit van North Carolina. Deze universiteit biedt het programma aan in samenwerking met regionale centra, en betrekt zowel de ouders van kinderen met autisme bij het programma als professionals, maar enkel in deze Amerikaanse staat. Het programma richt zich niet alleen op leermethoden, want volgens de wervende tekst op hun website biedt het ‘‘a set of core services along with unique demonstration programs meeting the clinical, training, and research needs of autistic individuals, their families, and professionals’’ (website TEACCH Autism Program). Het programma volgt mensen met autisme tot aan de overgang van studie naar werk. In het logisch staat zelfs dat het programma '‘Services Across Lifespan’’ aanbiedt, wat vrij kostbaar en afhankelijk klinkt voor de mensen met autisme die het programma volgen. Ten eerste richt het programma zich op klinische behoeftes, hoewel de tekst niet duidelijk maakt wat daar precies onder verstaan dient te worden. Heeft de tekst het over aan autisme gelieerde zichtbare medische condities, of over de observatie van gedrag? Met ‘training’ wordt waarschijnlijk wel onderwijs bedoeld, maar kan bijvoorbeeld ook de verderop genoemde ‘‘executive function, emotion regulation, and social communication skills’ die het programma probeert te verbeteren bij mensen met autisme. Een veelomvattend programma met een summiere uitleg die vooral niet te veel prijs lijkt te willen geven, mogelijk in de angst dat er methoden worden overgenomen door andere zorg- en onderzoeksinstanties zonder te betalen.

 

De Nederlandse Wegwijzer autisme geeft aanvullende uitleg over de methode TEACCH, dat blijkt te staan voor Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (Behandeling en opleiding van autisme en soortgelijke op het gebied van communicatie gehandicapte kinderen). Volgens de Wegwijzer autisme is dit een gedateerde afkorting, maar is het programma gebaseerd op waardevolle principes. Maar hoe is TEACCH dan toegespitst op communicatieve handicaps? Dat wordt ook op deze website niet duidelijk. Wel lees ik dat de precieze aanpak wordt afgestemd op ieder individu. Opvallend aan het tekstje is verder dat de vaardigheden die het kind leert, dus vanuit het perspectief van de cliënt, niet gescheiden worden van de toegepaste methoden, vanuit het perspectief van de hulpverlener. De nadruk ligt op: ‘‘sociale vaardigheden, het aanbrengen van structuur, generalisatie van het geleerde […] en cognitieve gedragstherapie’’ (Wegwijzer autisme). Vanwege de afstandelijke bewoordingen lijken het niet de cliënten te zijn die vooral gebaat zijn bij TEACHH, en ook niet diens directe omgeving. Wat de persoon met autisme precies aangeleerd krijgt wordt pas duidelijk wanneer men tussen de regels door leest. Deze tekst richt zich op onderzoekers of hulpverleners die zich willen verdiepen in autisme, als algemeen concept, zonder direct betrekking te hebben op de mensen die de behandeling zouden volgen.  

 

Een andere, duidelijker omschreven leermethode bestaat uit zogenaamde ‘‘SMART goals’’ (zie website Buildingblockstherapy). Er bestaan meerdere therapieën die ‘smart’ genoemd worden, met name voor astma. Maar de naam is ook gegeven aan een leermethode die speciaal ontwikkeld is voor mensen met autisme, en gevat wordt onder de noemer ABA (Applied Behavior Analysis: toegepaste gedragsanalyse, zie deze link voor uitleg). Niet alle therapie die onder deze vorm geschaard wordt is schadelijk, maar de therapie kan schade aanrichten in zoverre kinderen wordt aangeleerd om ongewenst autistisch gedrag te onderdrukken. Het structureel opdringen van gedragsveranderingen door middel van therapie kan het gevoel van eigenwaarde en het vertrouwen in andere mensen beschadigen (Delfos 2017: 61-62).

 

Niettemin bieden de SMART goals enkele voorstellen om zelfredzamer te leren. SMART is een acrogram, bestaande uit beginletters van verschillende onderdelen die achter elkaar een nieuw woord vormen. Vertaald in het Nederlands zijn de goals:

• Specifiek: een duidelijk omschreven vaardigheid die iemand wil ontwikkelen
• Meetbaar: de mogelijkheid om de precieze voortgang getalsmatig uit te drukken
• Haalbaar: realistische en bereikbare doelen
• Relevant: onderdeel van lange-termijn-doelen
• Tijdsgebonden: met een vastgestelde termijn

De criteria lijken bedoeld om te werken aan begeleidingsdoelen, zoals ik die ook opstelde met mijn woonbegeleiders, en later met mijn ambulante begeleiders. Toch onderstreept de tekst het belang van zelfredzaamheid, en helpen de doelen volgens de tekst om te evalueren of '‘educational strategies’' wel aansluiten bij individuele behoeften (Buildingblockstherapy). De vijf genoemde criteria kunnen richting geven in de verwoording van waar iemand precies aan wil werken, om erachter te komen wat men nog niet beheerst of begrijpt. Daartoe kan iemand, in zoverre diegene daartoe in staat is, de stukjes beschrijven die men al wel begrijpt, maar die men nog niet bij elkaar krijgt omdat er dingen ontbreken, zoals ook een onderlinge samenhang van meer ingewikkelde concepten. Maar veel houvast bij het leren begrijpen van je eigen leerprocessen geven de vijf punten helaas niet.

 

Om de reeds beschikbare hulpmiddelen aan te vullen om makkelijker zelf te kunnen leren, ben ik van plan uit te proberen of ik een standaard leerschema voor mezelf kan ontwerpen. Wanneer ik mijn pogingen succesvol genoeg acht om anderen te kunnen helpen plaats ik een vervolgblog over autistisch leren op mijn site.

 

Gepubliceerd op 9 november 2025

Bronnen

- Building Blocks Therapy. (27 februari 2025) ‘Examples of Smart Goals for Students with Autism’, https://www.buildingblockstherapy.org/blog/examples-of-smart-goals-for-students-with-autism (bezocht op 4 november 2025).

- Delfos, Martine F. Autisme ontrafelen. Amsterdam: SWP, 2017.

- Foundation for People with Learning Disabilities. ‘Learning disability statistics: autism’, https://www.learningdisabilities.org.uk/learning-disabilities/help-information/statistics/learning-disability-statistics-/187690#:~:text=60%2D70%25%20of%20people%20who,disability%20or%20lower%20verbal%20IQ.&text=Autism%20spectrum%20conditions%20are%20associated%20with%20educational%20quali%EF%AC%81cation (bezocht op 4 november 2025).

- Mitchell, David T. & Sharon L. Snyder. Narrative Prosthesis: Disability and the Dependencies of Discourse. University of Michigan Press, 2000. Fulltext via https://vdoc.pub/documents/narrative-prosthesis-disability-and-the-dependencies-of-discourse-4r2ic8sk9qd0 (bezocht op 6 november 2025).

- TEACCH Autism Program. ‘About us’, https://teacch.com/ (bezocht op 4 november 2025).

- Vale, Ana Paula, Carina Fernandes & Susana Cardoso. ‘Word reading skills in autism spectrum disorder: A systematic review’. Frontiers in Psychology. 27 juli 2022. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9363706/ (bezocht op 5 november 2025).

- Wegwijzer autisme. ‘Leermethode TEACCH’, https://www.wegwijzer-autisme.nl/aanbod/leermethode-teacch (bezocht op november 2025).

- Yacoub, Amy. (26 mei 2025) ‘How Does Autism Affect Learning?’, https://www.forbrain.com/autism-learning/ (bezocht op 4 november 2025).

 

*

De omstreden verhouding tussen autisme en criminaliteit

De zaak Belleman

Voordat ik langere artikelen publiceerde, was hier mijn reactie te lezen op een interview in het Volkskrant Magazine van 17 augustus 2024 met Saskia Belleman, rechtbankverslaggever bij De Telegraaf. Mijn mail naar de Volkskrant ging over een opmerking van Belleman betreffende de verbinding tussen autisme en criminaliteit. Normaal noem ik geen namen, maar het gaat hier om een publieke figuur die erkenning krijgt voor haar werk (waaronder de verkiezing tot Journalist van het Jaar 2024) en zichzelf dus prima kan verdedigen tegen kritiek. Daarbij kan juist haar bekendheid haar geloofwaardig maken voor de massa wanneer zij algemene uitspraken doet over een psychische stoornis. In het interview gaat het om zowel autisme als een narcistische persoonlijkheidsstoornis die volgens Belleman veelvoorkomend zijn onder verdachten die te maken krijgen met het strafrechtelijk systeem. Maar wat zijn de precieze implicaties van wat Belleman destijds gezegd heeft? En in hoeverre wijst recent wetenschappelijk onderzoek op het bestaan van een oorzakelijk verband tussen het hebben van autistische kenmerken en een verhoogde vatbaarheid voor crimineel gedrag?

 

Een voorbeeld van hoe suggestief Belleman die verhouding tussen strafrecht en autisme en narcisme beschrijft, betreft de eigenschap of ‘neiging’ om alleen het eigen perspectief te kunnen zien, expliciet door Belleman benoemd als behorend bij narcisme. Maar het volgende citaat uit het interview kan evenzeer verwijzen naar de Theory of Mind (een duidelijke, beknopte beschrijving van dit concept uit de psychologie is te vinden achter deze link), die veelvuldig gebruikt wordt om uiteen te zetten waarin mensen met autisme niet goed zijn: ‘‘Dat narcisme uit zich ook in de neiging om je niet in anderen te kunnen inleven, en alleen je eigen perspectief te zien. Wat er daarnaast met enige regelmaat uitkomt, is een stoornis in het autismespectrum’’ (interview Saskia Belleman, Volkskrant Magazine editie 17-8-2024).

 

Destijds reageerde ik vanuit irritatie, zelfs woede, wat niet wegneemt dat ik in algemene zin nog dezelfde mening heb. De volgende passage komt uit mijn eigen reactie: ‘‘Dat Belleman aan haar critici niet duidelijk kan maken waarom dat zo is, laat zien dat zij zich niet in mensen met een autismespectrumstoornis kan inleven. Daarbij stigmatiseert zij mensen met een autismespectrumstoornis door de diagnose te benoemen buiten de context van de bewuste rechtszaken’’ (zie onderaan deze pagina van mijn website). Zoals gezegd beschrijft Belleman als opmerking terzijde de link tussen de diagnoses autisme en narcisme en de gevoeligheid voor criminaliteit. Maar om anderen de mogelijkheid te ontzeggen tot het doen van algemene uitspraken ‘‘buiten de context’’, vind ik bij nader inzien onterecht. Dit kan namelijk een manier zijn om mensen meer over autisme te leren. Van een publiek figuur die gespecialiseerd is in het vakgebied waarover zij praat, mag echter 1) verwacht worden dat zij zich bewust is van haar positie als expert met een groot lezerspubliek, en 2) een dergelijke ongefundeerde opmerking niet inzet om zichzelf als weldoener te portretteren. 

 

Waarom ik mij een jaar na dato namelijk nog steeds zo kan opwinden over dit interview, is hoe Belleman de opmerking over autisme inzet om over zichzelf te praten. Ik stoor me met name aan de volgende passage: ‘‘Dan is het zo van: je doet net alsof alle autisten moorden plegen! Ik probeer het elke keer uit te leggen, maar dat soort reacties blijven komen’’ (zelfde interview). Volgens critici stigmatiseert zij mensen met autisme door ze neer te zetten als criminelen. Zij impliceert te weten waarom verdachten ‘‘met enige regelmaat’’ een autismespectrumstoornis blijken te hebben, en hoe zij vanuit goede wil kritiek blijft pareren. Door haar beroepsmatige kennis plaatst zij zichzelf boven de genoemde kritiek, blijkens ook haar opmerking even verderop in het interview ‘‘dat ze gewoon even goed moeten lezen’’ en de titel van het artikel ‘‘er is altijd een verhaal met meer grijstinten dan zwart-wittinten’’. Maar feitelijk is het Belleman die onderzoeksconclusies verdraait en groepen mensen stigmatiseert. Zij zal vast ook emotionele en niet altijd even terechte reacties ontvangen, maar dat doet niets af aan haar kwalijke invloed op de nog altijd van stigma's vergeven maatschappelijke visies op autisme.

 

Hoe het -volgens recent onderzoek- dan wel zit

Een metastudie getiteld A Systematic Review of People with Autism Spectrum Disorder and the Criminal Justice System werd uitgevoerd door academische databases te doorzoeken naar wetenschappelijke artikelen met data over terechtgestelden met een diagnose ASS (autismespectrumstoornis). Het doel van de metastudie was om de reeds verzamelde en beschikbaar gestelde data over dit onderwerp te evalueren. Deze studie vond geen duidelijke verschillen tussen het aandeel terechtgestelden binnen de gehele populatie en binnen de groep met een diagnose autismespectrumstoornis. Ook wat betreft de typen misdaden waarvan men verdacht werd, waren geen duidelijke verschillen zichtbaar tussen beide populaties (King & Murphy 2014).

 

Ook een metastudie uit 2017 die dezelfde methode hanteerde vond geen oververtegenwoordiging van mensen met een diagnose autismespectrumstoornis in het strafrechtelijk systeem (Rutten, Vermeiren & Van Nieuwenhuizen 2017).

 

Een artikel uit 2023 getiteld Poly-victimization of autistic adults: An investigation of individual-level correlates gaat niet over de verdenking van het plegen van misdaden, maar slachtofferschap. De gebruikte methode is met behulp van individual- level correlates. Dat wil zeggen dat onderzocht is in hoeverre met autisme geassocieerde eigenschappen zoals minder goede sociale vaardigheden en moeite met emotieregulatie verbonden zijn met een verhoogde vatbaarheid voor meervoudig slachtofferschap (Hudson & Pellicano 2023).

 

Meervoudig slachtofferschap houdt in dat iemand twee of meer van de volgende vier typen mishandeling had meegemaakt: seksuele intimidatie, seksueel geweld, lichamelijk geweld en als laatste stalken en intimideren. De verschillende tests naar specifieke karaktereigenschappen, waaronder een test die de mate van aanwezigheid van kenmerken van ADHD vaststelt, zijn afgenomen bij 118 mensen met autisme en 110 mensen zonder autisme. De belangrijkste resultaten waren 1) dat ADHD-kenmerken bij alle proefpersonen wezen op een verhoogde kans op slachtofferschap en 2) het bestaan van de noodzaak om de gevoeligheid voor slachtofferschap bij mensen met autisme in maatschappelijk verband te onderzoeken, en de oorzaken niet slechts in persoonlijke eigenschappen te zoeken. Volgens de onderzoekers liggen de oorzaken zelfs grotendeels op maatschappelijk gebied, namelijk bij structureel onrecht waarmee mensen met autisme te maken krijgen, waaronder stigmatisering en de maatschappelijke houding ten opzichte van autisme (Hudson & Pellicano 2023). Evenzo wijst een artikel uit 2024 met de titel Autism and Legal Consequences: Can You Go to Jail If You Have Autism? erop dat autisme mensen niet vatbaarder maakt voor crimineel gedrag dan anderen. Wel kunnen de unieke kenmerken van een autismespectrumstoornis leiden tot misverstanden en onbedoelde overtredingen van wetten en sociale normen.

 

Een ander onderzoek uit 2024 lijkt het onderscheid tussen persoonlijke en maatschappelijke oorzaken voor de verdenking van daderschap niet te maken: ‘‘Previous research has suggested that the core features of autism spectrum disorders (ASD) may contribute to offending behaviours and increased vulnerability within the Criminal Justice System’’ (Salter & Blainey 2024). Deze studie richt zich alleen op de effectiviteit van ‘interventies in het gedrag’ van mensen met een autismespectrumstoornis. Het belang van deze studie ligt niet alleen in de mogelijke schending van mensenrechten wanneer interventies contraproductief zijn: ‘‘this […] counterproductive cycle […] not only exacerbates the economic burden but also raises serious concerns about human rights and the potential legal consequences of prolonged confinement’’ (zelfde bron).  Als oorzaak van de kwetsbaarheid van mensen met autisme noemt het artikel alleen het autisme zelf. Het belang van aanpassingen in de omgang met gedetineerden met autisme ligt in gelijke mate in het verlagen van de kosten en het voorkomen van onnodig lijden, zo suggereert het artikel in deze passage.

 

Een heel andere conclusie over de relatie tussen autisme en criminaliteit trekt een studie, die weliswaar blijkens de titel enigszins bevoordeeld is, getiteld Breaking Down the Stigma: A Review of the Literature on the Relationships between Autism Spectrum Disorder and Criminal Behavior. In de inleiding wordt uitgelegd hoe autisme in de media vaak wordt gekoppeld met crimineel gedrag: ‘‘In recent years, dramatized headlines and news provided by the media have often led to the spreading belief, in the general population, that subjects on the autism spectrum are more likely to engage in some kind of criminal behavior. Such press attention seems particularly troublesome because it makes unfounded claims about the connection between criminal behavior and ASD that could lead to unjustified and unfavorable public reactions, such as stigmatization of those on the spectrum’’ (Dell’Osso et al. 2024).

 

Hoe Saskia Belleman over autisme praat in het interview wat ik reeds besprak, komt overeen met hoe de media, volgens dit artikel van Liliana Dell'Osso en collega's, de connectie tussen autisme en criminaliteit in vergaande mate simplificeren: ‘‘Furthermore, there is minimal proof that the perpetrators have a formal ASD diagnosis, and when they do, they are extreme cases with extremely low frequencies of incidence in the general community’’ (zelfde bron). Wanneer gedetineerden een diagnose autisme blijken te hebben, hebben zij autisme veelal in een extreme vorm, die niet weerspiegelt hoe autisme zich gewoonlijk uit. Het is dus ongenuanceerd en zelfs onjuist(dat wil zeggen: niet in overeenstemming met de beschikbare wetenschappelijk onderbouwde kennis over het onderwerp) om te zeggen dat het hebben van een diagnose autisme mensen vatbaar maakt voor crimineel gedrag.

 

Gepubliceerd op 4 augustus 2025

 

Bronnen

- Dell’Osso, Liliana et al. ‘Breaking Down the Stigma: A Review of the Literature on the Relationships between Autism Spectrum Disorder and Criminal Behavior’. Brain Sciences. 14:10(2024).

- Gibbs, Vicky, Jennifer L. Hudson & Elizabeth Pellicano. ‘Poly-victimization of autistic adults: An investigation of individual-level correlates’. Autism Research. 16:12(2023): 2336-2349.

- Huigsloot, Nathalie. Interview met Saskia Belleman in Volkskrant Magazine, editie 17 augustus 2024. https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2024/er-is-altijd-een-verhaal-met-meer-grijstinten-dan-zwart-wittinten~v1147225/ (bezocht op 31 juli 2025).

- King, Claire & Glynis H. Murphy. ‘A Systematic Review of People with Autism Spectrum Disorder and the Criminal Justice System’. Journal of Autism and Developmental Disorders. 44(2014): 2717-2733.

- NeuroLaunch. (2024) ‘Autism and Legal Consequences: Can You Go to Jail If You Have Autism?’. https://neurolaunch.com/can-you-go-to-jail-if-you-have-autism/ (bezocht op 3 augustus 2025).

- Rutten, A.X., R.R.J.M. Vermeiren & Ch. van Nieuwenhuizen. ‘Autism in adult and juvenile delinquents: a literature review’. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health. 45:11(2017).

- Salter, Jodie & Sarah Blainey. ‘The effectiveness of interventions for offending behaviours in adults with autism spectrum disorders (ASD): a systematic PRISMA review’. BMC Psychology. 12(2024).

 

*

Beeldvorming van autisme in de Nederlandse journalistiek van nu

 

Informatie opzoeken over autisme is makkelijk. Toets het woord autisme in bij een willekeurige zoekmachine op internet en de zoekresultaten verschijnen razendsnel op het scherm. Voeg aan 'autisme' zoektermen toe als ‘onderwijs’ of ‘vrouwen’, en ook dan zijn er genoeg websites die het onderwerp van je keuze bespreken, mét bronvermelding.

 

In een ideale wereld zorgt deze toegankelijkheid van informatie ervoor dat de kennis van autisme bij het grote publiek vanzelf toeneemt. En de bereidheid om te luisteren naar mensen met autisme ook. Naar verwachting bestaan er meerdere problemen die de toename van begrip en kennis bij het grote publiek belemmeren. Daarbij is de verandering van de maatschappelijke omgang met autisme niet per definitie meetbaar.

 

Desondanks kunnen artikelen die tekortkomingen signaleren én aanbevelingen doen over de Nederlandse journalistieke berichtgeving over autisme een graadmeter zijn van de stand van zaken. Om te verhelderen hoe de journalistiek dan wel ruimte kan maken voor autisme, worden vervolgens enkele journalistieke artikelen over autisme geanalyseerd. De uitkomst is een kritische herformulering van bestaande inzichten over de beeldvorming van autisme, die richting kan geven voor verdere emancipatie. 

 

Een onderzoek uit 2009 binnen de studie Sociale gezondheidswetenschappen van Inge Timmerman aan de Universiteit Gent betrof de representatie van autisme in de media. Mensen met autisme werd gevraagd naar hun mening over het delen met de buitenwereld van informatie over hun autisme. Daarnaast werd de mening van dertig mensen met autisme gevraagd over hoe autisme tot uiting komt in een drietal dramafilms.

 

De resultaten van bovenstaand onderzoek waren dat de respondenten ‘‘ervan overtuigd [zijn] dat de media een belangrijke rol kunnen spelen in een positievere beeldvorming van autisme. Maar zijn de media daartoe wel bereid? Is autisme wel spectaculair genoeg?’’. Zij hebben dus wel vertrouwen in de mogelijkheden van de nieuwsmedia, maar minder in de intenties van journalisten. Ten tweede is het volgens de ondervraagden zowel de verantwoordelijkheid van de media als het publiek om autisme beter te leren kennen. Een los krantenartikel of een enkele film laten een te eenzijdig beeld van autisme zien om autisme te kunnen begrijpen, en dus dient men zich beter in de verscheidenheid van autisme te verdiepen (Timmerman 2009).

 

Het advies om ernaar te streven om autisme te begrijpen komt niet overeen met de aanbevelingen uit een ‘‘Factsheet voor de journalistiek’’ van de Academische Werkplaats Autisme, die in 2022 is gepubliceerd met medewerking van ‘ervaringsdeskundigen’. Hierin wordt de verbinding gelegd tussen de neiging van veel mensen met autisme tot het camoufleren van autistisch gedrag, en de noodzaak van begrip bij degenen met wie de persoon met autisme te maken heeft (De Jonge et al. 2022). De factsheet stelt, in tegenstelling tot het onderzoek van Inge Timmerman van dertien jaar ervoor, dat het begrijpen van de persoon met autisme niet nodig is. Het is genoeg als de journalist rekening houdt met de persoon met autisme door diens gedrag niet bij voorbaat te veroordelen omdat hij of zij anders reageert dan verwacht. Zo kan iemand met autisme zich makkelijker openstellen, omdat autistisch gedrag ook geaccepteerd is.

 

Opvallender nog aan deze factsheet van enkele jaren geleden is dat er blijkbaar een noodzaak bestaat om nieuwsmedia erop te wijzen dat autisme betrekking heeft op echte mensen en dat kwetsende krantenkoppen niet objectief zijn. Wel is de factsheet tamelijk eenzijdig kritisch op de media, want alle voorbeelden van sensatiebeluste en kwetsende krantenkoppen in het document zijn van 2017 en 2018 en komen van de website van de op een na meest gelezen krant van Nederland: De Telegraaf (Print en Merken Monitor 2024).

 

Uitgebreider is een blog uit 2023 met tips voor het afnemen van interviews bij mensen met autisme, geschreven door Anne van de Beek, die zich de A-typist noemt. De tips zijn gebaseerd op haar eigen ervaringen en de reacties van blogvolgers. Een van de aanbevelingen is dat de interviewer zich moet verdiepen in de stereotyperingen die bestaan rondom autisme (A-typist 2023). Door middel van bewustwording is meer nuance mogelijk bij de portrettering van een geïnterviewde. Iemand met autisme ervaart problemen, in meer of minder mate als gevolg van autistische kenmerken, in wisselwerking met de maatschappij. Bij het autisme horen zowel negatieve als positieve persoonlijke eigenschappen, en beiden niet altijd in extreme mate.

 

Een blog op de website Autsider over autisme en beeldvorming in de media heeft de stereotyperingen van autisme gecategoriseerd. Ten eerste is er de ‘‘probleemgerichte framing’’ met het autisme als ‘‘iets negatiefs dat bestreden moet worden, in plaats van een vorm van neurodiversiteit’’. Ten tweede bestaat er een ‘‘focus op uitzonderingen’’, waarbij verhaald wordt van autistische mensen met extreme talenten. Ten derde zijn er ‘‘weinig autistische stemmen’’, want er zijn ‘‘vooral experts, ouders of hulpverleners aan het woord, maar niet autistische mensen zelf’’. De vierde genoemde stereotypering is die van de ‘’emotieloze robot’’ (Autsider 2025). Ook dit beeld van autisme klopt niet volgens dit artikel. Mensen met autisme voelen en uiten wel emoties, maar hoe dit gebeurt kan afwijken van hoe de emoties zich bij de meeste andere mensen voordoen.

 

Hoewel dit lijstje een overzichtelijke weergave is van het vertekende beeld wat de media veelal van autisme tonen, is de bronvermelding opmerkelijk. Het artikel verwijst naar onderzoek naar de sensatiegerichtheid van beeldvorming over autisme in de journalistiek, maar verwijst daarbij niet naar een bron. Het begin van het artikel vermeld niet dat de informatie uit dit blog deels of geheel uit een academische bron afkomstig is, die pas onderaan het artikel genoemd is.

 

Mijn tweede bezwaar betreft het derde punt in dit blog op Autsider: een gebrek aan autistische stemmen. Hoewel misschien een terecht punt, kunnen ouders, hulpverleners en experts ook autisme hebben. Het zijn geen gescheiden categorieën. Mogelijk is bedoeld dat de besproken autistische mensen niet aan het woord zijn over zichzelf. Misschien bestaat de bedoelde stereotypering er dan eigenlijk uit dat de mogelijkheid om eigen ervaringen te verwoorden bij autistische mensen beperkt zou zijn.

 

Het blog van de A-typist voegt aan de stereotyperingen rondom autisme de selectie van geïnterviewden toe. Want mensen van kleur en het bespreken van de variatie in seksuele geaardheid en gender zouden onderbelicht zijn. De overige tips voor journalisten zijn gericht op rekening houden met prikkelgevoeligheid, de behoefte aan meer tijd om over antwoorden na te denken en aan de behoefte aan duidelijkheid (A-typist 2023). Het perspectief van ervaringsdeskundige in combinatie met de uitleg stimuleren lezers om een empathische houding aan te nemen. Toch zou een bronvermelding helpen als bewijsvoering, aangezien de opmerking over een gebrek aan aandacht voor diversiteit in autisme nu niet meer dan een bewering is.

 

De verzameling tips aan journalisten in het artikel van de A-typist impliceert dat iemand met autisme moeite heeft om zelf aan te geven wat hij of zij nodig heeft. Maar de genoemde behoeftes hoeven niet te kloppen. Weliswaar staan bij de tips voor geïnterviewden waar je allemaal om kan vragen, maar de totale verzameling tips in het blog vult een algemeen beeld in van autisme. Daarmee maakt ook dit artikel, hoewel geschreven door iemand met autisme, zich lichtelijk schuldig aan het fenomeen wat het bekritiseert: stereotypering. Juist voor iemand met autisme lijkt me de ruimte van belang om de tijd te mogen nemen om zelf te verwoorden wat hij of zij nodig heeft en denkt, ook als de beschreven ervaringen afwijken van wat de journalist zelf herkent en verwacht.

 

Hoe de journalistieke beeldvorming rond autisme kan worden veranderd is een vraag waarover in blogs op internet in het Nederlands al vaker nagedacht en gepubliceerd, maar nog niet in de mainstreammedia. Niet verwonderlijk om in te zetten op het informeren van journalisten wanneer blogauteurs op het potentieel van journalistiek vertrouwen om de maatschappelijke omgang met autisme te verbeteren.

 

Opvallend is dat er weinig data online beschikbaar zijn als het gaat om woordgebruik in nieuwsartikelen over autisme, en geen close readings van interviews en nieuwsberichten. Ten eerste mogelijk omdat de angst bestaat dat statistische data en gerichte kritiek beschuldigend kunnen overkomen richting de auteur van een bekritiseerd nieuwsartikel. De bron van de eigen ervaringen kan daarentegen juist een instrument zijn om de afstand te verkleinen tussen mensen met autisme als individuen en als afgezonderde groep van de rest van de samenleving. Als mensen bereid zijn om te luisteren wordt het makkelijker voor mensen met autisme om zich met hen te verbinden.

 

Ten tweede kan een analyse van statistische data objectief lijken, maar verkeerd geïnterpreteerd worden door over het hoofd geziene variabelen bij de auteur en misverstanden als gevolg van ontbrekende voorkennis bij lezers. En het doel van het opkomen voor de belangen van mensen met autisme is een vorm van vooringenomenheid die objectiviteit in de weg kan zitten. Goed dus om deze bezwaren in het achterhoofd te houden bij het analytisch uitwerken van stereotyperingen van autisme. In een poging om inzichten over de journalistieke benaderingen van autisme aan te scherpen, voegt het vervolg van dit artikel een tekstueel onderbouwde methode toe aan het bestaande debat over de beeldvorming van autisme in Nederlandse mainstreammedia.

 

Om op zoek te gaan naar strategieën die mensen met autisme kunnen helpen integreren, in plaats van verder te bekritiseren hoe het niet moet, bestaat mijn analyse uit een selectie van artikelen uit de Nederlandse mainstreammedia die de tips uit de door mij eerder besproken blogs als uitgangspunten lijken te hebben: diversiteit, autistische stemmen zelf aan het woord laten en het autisme niet alleen als zwakte. De artikelen zijn afkomstig van de websites van Psychologie Magazine, de NOS en de Volkskrant. Om journalisten niet te ontmoedigen zich met autisme bezig te houden zijn de namen van de auteurs, indien vermeld, alleen opgenomen in de bronvermelding onderaan dit artikel.

 

Het oudste artikel uit mijn selectie is gepubliceerd op de website van de NOS en is getiteld ‘‘Autisme bij vrouwen vaak later vastgesteld: 'Had me geholpen als ik dit eerder wist'’’ (2 april 2021). Het artikel laat twee vrouwen met de diagnose autisme aan het woord. Het artikel is gepubliceerd op ‘Wereld [sic]Autisme Dag ’. Beide vrouwen treden naar buiten met hun diagnose autisme en zetten zich in om uit te leggen wat het belang is van een eerdere diagnose autisme bij vrouwen. Bovendien is een van beide vrouwen voorzitter van de Expertgroep Autisme en Vrouwen van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, met een expertise die verder gaat dan ervaringsdeskundigheid omdat ze ook als psycholoog staat aangeduid.   

 

Hoewel ik hun worstelingen niet wil bagatelliseren, weten beide vrouwen zichzelf, ook zonder de aandacht van de NOS voor hun verhaal, al succesvol in de kijker te spelen. Hun vrouw-zijn lijkt de enige bijkomende onbegrip verhogende variabele te zijn als het gaat om de groep van mensen met een verlate autismediagnose in Nederland. Enerzijds maakt dit de oorzaak-gevolgrelatie duidelijker voor lezers (door het vrouw-zijn een latere diagnose), maar anderzijds doet de keuze voor de geïnterviewden geen recht aan de complexiteit van de diagnostisering van autisme in het algemeen en bij vrouwen in het bijzonder door bijvoorbeeld vrouwen van kleur, met een migratieachtergrond en vrouwen die in armoede leven niet onder de aandacht te brengen.

 

Een ander artikel wat eveneens over autisme bij vrouwen gaat komt van de website van Psychologie Magazine, en is getiteld ‘‘Dit zijn de kenmerken van autisme bij vrouwen (en die zijn anders dan bij mannen)’’, gepubliceerd op Wereld Autismedag dit jaar (2 april 2025). Hoewel de aandacht voor het onderwerp van vrouwelijk autisme op zich helpend kan zijn, is het artikel gebaseerd op informatie van twee autisme-experts en dus niet door mensen die zelf autisme hebben. Hun status als expert geeft geloofwaardigheid aan de in het artikel gedeelde informatie, en kan bewustwording van de aanwezigheid van vrouwelijk autisme vergroten. Maar door over en niet met hen te praten, worden zij ook onmondig gemaakt, met de impliciete boodschap dat zij hun eigen ervaringen niet kunnen verwoorden. En de vijf zinnen die de inzichten over vrouwelijk autisme samenvatten kunnen het ontstaan van stereotyperingen bij vrouwen met autisme in de hand werken. Termen als ‘chronische overbelasting’ en ‘sociale druk’ leggen namelijk de focus op een lijdensweg waar vrouwen met autisme doorheen zouden gaan. Problemen ontstaan bovendien, zoals eerder gezegd, binnen de wisselwerking tussen de autistische vrouwen en de maatschappij, en niet noodzakelijk door vrouwelijk autisme op zich. Maatschappelijke verwachtingen van vrouwen zijn namelijk niet onveranderlijk maar cultureel ontstaan. Het is dan ook de vraag of de twee autisme-experts zelf voor deze vijf samenvattende ‘kenmerken’ zouden kiezen met de huidige kop boven het artikel.

 

Het derde artikel is afkomstig uit de Volkskrant en heeft de titel ‘‘Hoe inclusief is het hoger onderwijs? ‘Sommige docenten zeiden: je kunt beter stoppen met deze studie’’’ (28 november 2022). Het uitgangspunt van dit artikel is dat ‘‘studenten met een functiebeperking zoals ADHD of autisme […] vaak niet de weg [weten] te vinden naar extra ondersteuning’’. De bron van deze vondst is ‘‘een congres in Utrecht, waar een rapport over inclusief onderwijs werd gepresenteerd’’. Onder invloed van de ondertekening van het VN-verdrag Handicap door Nederland in 2016 en de coronacrisis schijnt er meer aandacht te zijn voor de welzijn van studenten en het vergroten van de toegankelijkheid van het onderwijs.

 

Het uitgangspunt van dit artikel heeft een duidelijke en op controleerbare feiten gebaseerde motivatie. Maar een intentieverklaring van instellingen voor hoger onderwijs zegt niet veel, aangezien men studenten geen instrumenten in handen geeft om een instelling aan voornemens te houden. Wel blijkt de benodigde hulp nog vaak tot stand te komen door ‘‘die ene docent of die ene studentendecaan die het verschil maakt’’. 

 

Het artikel bekritiseert de praktische uitvoering van beleid door instellingen nauwelijks, en lijkt de verantwoordelijkheid voor aanpassingen toch vooral bij studenten zelf te leggen. De bewijslast wordt omgedraaid: in plaats van de instelling, die haar plichten dient na te komen als openbare instelling, moet een student met functiebeperking zich vaardig tonen in het regelen van de juiste hulp om een studie op te kunnen blijven volgen tot aan het behalen van het diploma. Maar niet iedereen voelt zich veilig genoeg om zich open te stellen, en is zo vaardig om te verwoorden wat hij of zij nodig heeft. En vervolgens bestaat het risico dat de benodigde hulp niet gegeven kan worden. In het uiterste geval dient een student met functiebeperking te stoppen met een studie, of zich te handhaven vanuit motivatie om het diploma te halen, zoals ik dat zelf heb gedaan tijdens mijn masterstudie omdat ik me niet veilig en gesteund voelde.   

 

In het artikel worden drie studenten met functiebeperking geïnterviewd. Onder anderen komt iemand met autisme en een verleden als transgender aan bod, over diens acceptatie in de samenleving: ‘‘Ik ben nu heel open over mijn autisme en transitie. Voor werkgevers is dat ook fijn: als zij geen zin hebben in autistische mensen, dan hoef ik daar ook niet aan de sollicitatietafel te zitten’’. Zelfacceptatie kan volgens deze passage ook de eigen goedkeuring van negatieve aannames over autisme inhouden. Deze persoon verdedigt daarmee het ruim vertegenwoordigde beeld van mensen met autisme als ‘te moeilijk’, zonder blijk te geven van de wil om de eigen capaciteiten te tonen aan mensen die in eerste instantie huiverig zijn voor de samenwerking met mensen met autisme. De verantwoordelijkheid om te integreren wordt, met een dergelijke houding die verraderlijk veel op zelfacceptatie lijkt, geheel gedragen door de persoon met de functiebeperking zelf. Naar mijn idee impliceert deze houding dan ook de berusting van een mensen met autisme discriminerende maatschappelijke status quo.

 

Concluderend worden enkele problematische beschrijvingen van autisme naar mijn mening nog onvoldoende aangekaart. Ten eerste stellen ook artikelen die een genuanceerder beeld van autisme onder de aandacht trachten te brengen de problemen waar mensen met autisme tegenaan lopen nog veelal gelijk aan zwaktes. Maar een probleem is niet gelijk aan een zwakte. De verantwoordelijkheid voor de omgang met problemen ligt zo bij de persoon met autisme, terwijl een probleem meestal door meerdere partijen veroorzaakt wordt. De problemen die verband houden met iemands autisme hebben dan ook veelal een maatschappelijk aspect. 

 

Ten tweede ligt, in de poging om autisme onder de aandacht te brengen, de nadruk veelal op hoe mensen met autisme verschillen van andere mensen, en zo een aparte groep lijken te vormen, los van de rest. Op die manier wordt de afstand en moeite met verbinden die mensen met autisme vaak ondervinden, in stand gehouden. Mensen met autisme zijn ook mensen, en onderdeel van natuurlijke neurodiversiteit. Door hun zwaktes en problemen zo uitgebreid te benoemen, kunnen lezers de indruk krijgen dat mensen met autisme niet goed over zichzelf kunnen praten en zich niet snel durven open te stellen. Die verwachting kan enigszins terecht zijn. Toch vergroot een open houding bij anderen, waaronder de wil om te luisteren, de mogelijkheden van die persoon om de eigen capaciteiten te ontwikkelen en connecties aan te gaan.

 

Ten derde is begrip niet gelijk aan begrijpen. Het onderscheid komt weleens aan bod op websites over autisme, maar wordt niet zo duidelijk toegepast. Om rekening met iemand te houden hoef je iemands gedrag niet volledig te begrijpen, zolang men bereid is rekening te houden met de aanpassingen die iemand nodig heeft om goed te kunnen functioneren. Zo is het voor iedereen prettig als er rekening mee wordt gehouden als hij of zij iets moeilijk vindt, ook als anderen de oorzaak van iemands worstelingen en emoties niet begrijpen. Zo werkt het ook bij mensen met autisme. De bereidheid om verwachtingen bij te stellen bij wie met iemand met autisme van doen heeft, is dus belangrijk. 

 

Gepubliceerd op 2 juli 2025

 

Bronnen

Primair

- Houthuijs, Paulus. (2 april 2021) ‘Autisme bij vrouwen vaak later vastgesteld: 'Had me geholpen als ik dit eerder wist'’, https://nos.nl/artikel/2375166-autisme-bij-vrouwen-vaak-later-vastgesteld-had-me-geholpen-als-ik-dit-eerder-wist (bezocht 2 juli 2025).

- Psychologie Magazine. (2025) ‘Dit zijn de kenmerken van autisme bij vrouwen (en die zijn anders dan bij mannen)’, https://www.psychologie.nl/artikel/dit-zijn-de-kenmerken-van-autisme-bij-vrouwen/ (bezocht op 2 juli 2025).

- Zwaan, Irene de. (28 november 2022) ‘Hoe inclusief is het hoger onderwijs? ‘Sommige docenten zeiden: je kunt beter stoppen met deze studie'’, https://www.volkskrant.nl/mensen/hoe-inclusief-is-het-hoger-onderwijs-sommige-docenten-zeiden-je-kunt-beter-stoppen-met-deze-studie~b347362e/ (bezocht op 2 juli 2025).

Secundair

- Academische Werkplaats Autisme. (2022) ‘Autisme Spectrum Stoornis – Factsheet voor de journalistiek’, https://www.autisme.nl/wp-content/uploads/2023/03/Factsheet-Autisme-in-de-media-AWA-Beeldvorming-en-Inclusie-2023_def.pdf (bezocht op 2 juli 2025).

- A-typist. (15 april 2023) ‘Do’s en don’ts voor journalisten bij een geïnterviewde met autisme’, https://a-typist.nl/tips-voor-journalisten-bij-een-geinterviewde-met-autisme/ (bezocht op 2 juli 2025).

- Autsider. (14 februari 2025) ‘Autisme en de media: Beeldvorming, stigma en stereotypen’, https://autsider.net/2025/02/14/autisme-en-de-media-beeldvorming-stigma-en-stereotypen/#:~:text=Autisme%20is%20een%20veelbesproken%20onderwerp%20in%20de%20media.,media%20bepalen%20grotendeels%20hoe%20de%20samenleving%20autisme%20ziet (bezocht op 2 juli 2025).

- Nationaal Media Onderzoek. (2024) ‘2A. Bereik Mediamerken ranking’, https://nmodata.nl/printing/mediamerken-ranking (bezocht op 2 juli 2025).

- Timmerman, Inge. (2009) ‘‘Representatie van autisme in de media: een belevingsonderzoek bij personen met ASS’’, Promotor Prof. G. Van Hove, Universiteit Gent.

 

*

De economische positie van autisme

Waardering van de autistische mens uitgedrukt in taal en geld

 

‘‘We hebben iets leuks bedacht, maar het moet wel betaald worden’’. Ja, iets leuks lijkt mij ook leuk, denk ik. En ik doe graag mee met anderen. Maar wat me opvalt, is dat het zinsdeel na de komma soms niet eens wordt uitgesproken, omdat een uitgave er blijkbaar automatisch bij hoort. Toch is het voor mij helemaal zo vanzelfsprekend niet dat uitgaves van tientallen euro’s er wel vanaf kunnen. ‘‘Ik ben arm’’, zeg ik wel eens met enige schaamte, al overdrijf ik. Gelukkig blijkt mijn financiële situatie veelal een begrijpelijk excuus te zijn voor mijn zuinigheid.

 

Aangezien mijn drijfveer is om mensen met autisme te helpen emanciperen (niet geheel zonder eigenbelang), ligt het voor de hand om de economische situatie van mensen met autisme ook te bespreken. Reeds beschikbare data kunnen inzicht geven in de situaties waar volwassenen met autisme mee te maken krijgen als werknemer of werkzoekende, waarin zij achtergesteld zijn op werknemers en werkzoekenden zonder autisme en waar de kansen op verbetering liggen. Bovendien sluit dit onderwerp goed aan op mijn vorige artikel, dat over de prestatiemaatschappij ging.

 

Het internet afstruinend heb ik gemerkt dat er genoeg data beschikbaar is om geen ingewikkelde berekeningen te hoeven maken. Dat is fijn voor iemand met als belangrijkste prestatie in de economie dat ik er een voldoende voor haalde bij mijn eindexamen op de middelbare school. Dus: hoe beïnvloedt het maatschappelijke beeld van autisme de financiële situatie van mensen met autisme? Welke belemmeringen bestaan er in het dichten van een loonkloof, als die volgens de beschikbare data aanwezig is? En hoe dragen gevonden data bij aan het ontwikkelen van strategieën om de economische positie van mensen met autisme te verbeteren?

 

De betekenis van het Franse woord autisme - zoiets als ‘verwijderd van de realiteit’- helpt niet om de maatschappij te bewegen om de capaciteiten van mensen met autisme beter te benutten. De term Post-Autistic Economics is afgeleid van deze betekenis van het woord autisme. Post-Autistic Economics is een Franse politieke beweging die ontstond rond het jaar 2000. De beweging bekritiseert de  egocentrische en gesloten - ’autistische’- neoklassieke benadering van de economie. Volgens deze benadering wordt de economie gedreven door vraag en aanbod (Wikipedia; Graça 2009: 384). De aanhangers van de Post-Autistic Economics pleiten voor een open en pluralistische benadering van economische processen om de bredere sociale en morele implicaties van economische besluiten beter te leren begrijpen (Jones 2014). Een autistische economie is dus iets wat we niet moeten willen.

 

Om een indruk te krijgen van de wereldwijde financieel-maatschappelijke positie van mensen met autisme, heb ik op internet gezocht met de Engelse zoektermen ‘economic position autism’. De zoekresultaten laten een sterk uiteenlopend beeld zien van associaties tussen autisme en economie. Dezelfde trefwoorden in het Nederlands verwijzen vrijwel uitsluitend naar pagina’s over integratie van mensen met autisme, waaronder voor een groot publiek toegankelijk gemaakte informatie uit onderzoeken naar opleidingssucces en kwaliteit van leven.

 

Maar in het Engels kom ik de term economic burden ook tegen  – de economische last van autisme. Alsof het beter was als mensen zoals ik er niet zouden zijn, omdat ze geld kosten. Om de term niet direct te verwerpen, heb ik bekeken hoe de term gebruikt wordt. Een studie uit 2014 in de VS had als doel de zorgkosten zowel in geld als uren te schatten die samenhangen met het hebben van een diagnose autismespectrumstoornis bij kinderen van 3 tot 17 jaar oud. De verwachting is dat het zorggebruik daarmee ook is toegenomen. De noodzaak van het aanpakken van dat doel bestond er onder andere uit dat een toenemend aantal kinderen in de VS de diagnose ASS heeft. Om de kostenresultaten van autisme te berekenen werden de zorg- en scholingskosten van de groep kinderen met een diagnose ASS vergeleken met kosten voor dezelfde voorzieningen bij een willekeurig geselecteerde groep kinderen zonder die diagnose. De conclusie was dat de economische lasten van ASS substantieel zijn, en dat met name de druk op schoolsystemen hoger is dan de onderzoekers verwachtten (Lavelle et al. 2014).

 

Een recenter onderzoek naar de kosten van autisme uit 2024 dat eveneens in de VS werd uitgevoerd laat eenzelfde beeld zien van autisme als last, voor zowel de directe familie van de persoon met autisme als voor de maatschappij als geheel: ‘‘This includes increased healthcare expenditures, special education costs, and reduced tax revenue due to lower employment rates among individuals with autism and their caregivers. Additionally, there are indirect costs related to research, advocacy, and support services that contribute to the overall economic impact of autism on society’’ (Figueiro & Law 2024). Uit de aandacht die het artikel besteedt aan de financiële situatie van families met mensen met autisme spreekt de wil om die situatie te verbeteren. Maar de actuele omvang van de zorgbehoefte en de afhankelijkheid van andere mensen worden beschouwd als onvermijdelijk. Het belangrijkste doel van het onderzoek lijkt het beheersbaar houden van kosten. Voor zover het over kinderen gaat is de vanzelfsprekende passieve rol die het artikel de persoon met autisme geeft nog begrijpelijk, aangezien kinderen nog niet verantwoordelijk kunnen zijn voor hun daden. Dit artikel gaat echter over autismediagnoses in het algemeen, dus ook bij volwassenen. Daardoor helpt het artikel het beeld in stand houden van mensen met autisme als gemankeerd en lastig.

 

Daarentegen laat een studie uit 2024 in het Verenigd Koninkrijk van het Care Policy & Evaluation Center een genuanceerder beeld zien van de economische positie van mensen met autisme. Zoals de naam van het instituut wat het onderzoek uitvoerde al doet vermoeden, zijn in het rapport ook beleidsadviezen voor de overheid opgenomen. Daartoe is de effectiviteit van verschillende hulpmethodes gemeten. Hoewel de bronvermelding niet in de lopende tekst is opgenomen, is bijvoorbeeld wel in het rapport opgenomen dat de levensverwachting van mensen met autisme lager is dan van mensen zonder autisme, en dat de mensen met autisme minder effectieve zorg ontvangen dan anderen (Knapp et al. 2024: 5). De aanbeveling van gezondheidscontroles toont dat het verkleinen van deze gezondheidskloof haalbaar is. Desondanks zou het verplichtstellen ervan voor kosten kunnen zorgen die mensen met autisme mogelijk zelf zouden moeten betalen, wat als discriminerend kon worden gezien wanneer gezonde mensen zonder autisme die controles niet ondergaan.

 

Een andere vondst in datzelfde rapport is dat slechts 30% van de volwassenen met autisme in het Verenigd Koninkrijk op het moment van de meting (betaald?) werk had, terwijl 77% van de de volwassenen met autisme wilde werken (Knapp et al. 2024: 5).  

 

Ook in Nederland worden data bijgehouden over de subjectieve kwaliteit van leven en het percentage volwassenen met autisme dat werkloos is in het Nederlands Autisme Register (NAR). Dit gebeurt in samenwerking tussen de Vrije Universiteit te Amsterdam (VU) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Alleen van de nu 1681 mensen met autisme die zich hebben ingeschreven in het register worden data bijgehouden. Deze groep is weliswaar niet representatief voor de Nederlandse bevolking, noch voor alle mensen met autisme. Hoewel de meeste mensen met een diagnose autisme man zijn, staan er bijvoorbeeld vooral vrouwen ingeschreven: 978 vrouwen en meisjes, 675 mannen en jongens en 28 anders of niet ingevuld. Van de 1.443 personen vanaf 16 jaar had 53,1% in 2025 betaald werk (NAR 2024).

 

Ter vergelijking zijn de cijfers van een groep deelnemers van het NAR gelegd naast de cijfers van een even grote groep volwassenen die de totale Nederlandse bevolking vertegenwoordigd. De gegevens van die tweede groep zijn afkomstig van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). De twee groepen hebben hetzelfde percentage vrouwen, dezelfde gemiddelde leeftijd, hetzelfde percentage hoogopgeleiden, alleenwonenden en mensen met Nederlandse ouders als de NAR-groep. Voor deze vergelijking zijn alleen gegevens beschikbaar van 2019 tot en met 2022, maar alsnog zijn de verschillen duidelijk. Terwijl het percentage personen zonder betaald werk boven de 16 jaar bij de CBS-groep in de vier meetjaren schommelde tussen de 22% en 28%, had in de NAR-groep in 2019 49% geen betaald werk, en nam dat aantal af tot 40% in 2022 (CBS-NAR 2022).

 

Ook over het jaar 2021 is het bruto huishoudinkomen van dezelfde twee groepen vergeleken. Van de NAR-groep rapporteerde 43% van de mensen een bruto huishoudinkomen van meer dan 40.000 euro en 13% een inkomen van meer dan 70.000 euro. Van de CBS-groep verdiende 82% meer dan 40.000 euro en 62% meer dan 70.000 euro: ‘‘Het percentage mensen met een bruto huishoudinkomen boven de 70 duizend per jaar is bij de CBS-groep bijna vijfmaal zo groot als in de NAR groep’’ (CBS-NAR). Ook zou het percentage boven de 40.000 van de CBS-groep bijna vijf keer zo hoog liggen als dat van de NAR-groep, maar dat is niet wat ik uit de cijfers opmaak: dat aandeel lijkt me bijna twee keer zo hoog, want 43% tegenover 82%. Het inkomen van mensen met autismediagnose is volgens de cijfers wel degelijk lager dan dat van de rest van de Nederlandse bevolking. Maar in hoeverre kunnen de verschillen in verband worden gebracht met de discriminatie van mensen met autisme op de arbeidsmarkt?

 

Volgens Ludmila Praslova, professor in de psychologie met als expertise autisme en diversiteit aan de Vanguard University in Californië (VS), bestaat er bij werkgevers een negatieve en onterechte stereotypering betreffende mensen met autisme. Vooroordelen die bij die stereotypering horen zijn bijvoorbeeld dat werknemers met autisme moeilijk aan te sturen zijn, veel begeleiding nodig hebben en problemen veroorzaken bij het samenwerken met collega’s (Melkert 2022).

 

Een onderzoek in Birmingham in het VK naar neurodiversiteit in 2020 toont eveneens het bestaan van vooroordelen over werknemers met autisme aan. Het onderzoeksverslag stelt dat de helft van de werkgevers in het VK toegeeft geen werknemers aan te willen nemen met een of meer neurodivergente condities, zoals autisme, Gilles de la Tourette, ADD en ADHD. Een van de resultaten is dat de meeste vooringenomenheid (bias) bestaat over Gilles de la Tourette en ADHD en ADD. Bij die duiding vraag ik me af op welke autoriteit en informatie de onderzoekers deze hebben gebaseerd. Pretenderen de onderzoekers precies te weten wat het inhoudt om die stoornissen te hebben, en hoe die zich uiten op de werkvloer? Dat klinkt niet bescheiden, en de opmerking wordt ook verder niet onderbouwd in het openbaar toegankelijke artikel over dit onderzoek.

 

60% van de mensen met autisme rapporteerde in datzelfde onderzoek dat collega’s op hun werk zich gedroegen op manieren die neurodivergente collega’s buitensloten. Daarentegen had maar 29% van hun neurotypische collega’s de indruk dat collega’s neurodivergente werknemers buitensloten (Institute of Leadership & Management 2020).

 

Volgens de website van de organisatie AutismeWerkt is in Nederland al veel onderzoek gedaan naar autisme en werk. Ook zijn er middelen ontwikkeld om zowel werkgevers als werkenden te ondersteunen bij het vinden en behouden van werk. AutismeWerkt probeert met het project AutismeNetWerkt ervoor te zorgen dat reeds bewezen strategieën in de praktijk worden toegepast (AutismeWerkt 2024).

 

In België helpt het Fonds ICT Community for ASD organisaties die de ‘‘verbetering van de levenskwaliteit en effectieve inclusie van mensen met autisme’’ nastreven. Blijkbaar helpt dit fonds al meerdere jaren ondersteuning naar het in de praktijk bevorderen van gelijke kansen voor mensen met autisme. Dit jaar is de ondersteuning gericht op autistische mensen in kwetsbare situaties, en armoede en een lage sociaal-economische status worden genoemd als voorbeelden van situaties waarin mensen met autisme vooral kwetsbaar zijn. Toch is deze hulp niet alleen op werk gericht, maar ook op de toegang tot onderwijs, gezondheidszorg en een sociaal netwerk (Koning Boudewijnstichting 2025).

 

De reeds gepubliceerde onderzoeken die ik geraadpleegd heb, bevestigen het bestaan van vooroordelen over autisme die de financiële situatie van mensen met autisme negatief kunnen beïnvloeden. Verder wijzen de data die ik gezien heb erop dat het voor mensen met autisme lastiger is dan voor anderen om toegang te krijgen tot betaald werk en maatschappelijke voorzieningen als onderwijs en gezondheidszorg. Wel is er praktische kennis ontwikkeld om de emancipatie van mensen met autisme te bevorderen. Het in gang zetten van daadwerkelijke veranderingen blijft desondanks problematisch. Om de situatie positief te bekijken: er is ruimte voor verbetering als het gaat om de maatschappelijke kansen van mensen met autisme.

 

Hopelijk kan ik aan de hand van dit artikel bijdragen aan het bijstellen van het beeld dat het grote publiek heeft van autisme. Naar mijn idee is autisme namelijk onderdeel van (menselijke) diversiteit, waar een spectrum van zeldzamere positieve eigenschappen en zwaktes bij kunnen horen.

 

Later zal ik terugkomen op de vragen (1) hoe men erachter kan komen welke aanpassingen men mensen met autisme kan aanbieden, en daarnaast (2) hoe mensen met autisme er zelf achter kunnen komen welke hulpvraag zij moeten stellen. Ik pretendeer met het bespreken van deze vragen niet dat ik beter weet dan anderen wat zij moeten doen. Wel probeer ik handvatten te geven aan de hand van zowel mijn eigen ervaringen als reeds beschikbare informatie over het afstemmen van effectieve hulp bij autisme.

 

Gepubliceerd op 16 mei 2025

 

Bronnen

- ‘AutismeNetWerkt’, (2024) https://www.autismenetwerkt.nl/ (bezocht op 15 mei 2025).

- CBS & NAR. ‘Werk en Inkomen’ https://cijfers.autismeregister.nl/cbs/werk_inkomen.html (bezocht op 14 mei 2025).

- Figueiro, Mariana & Claire Law. (2024) ‘Annual Cost of Autism: Financial Impact on Families and Society’, https://neurolaunch.com/annual-cost-of-autism/ (bezocht op 15 mei 2025).

- Graça, Susana. ‘‘Real World Economics: A Post-autistic Economics Reader’’. Review of Social Economy, 68(2010): 384-386.

- Jones, Claire. (5 mei 2014) "Economics students of the world, unite!", Financial Times Money Supply Blog. Teruggetrokken op 7 mei 2014.

- Knapp, Martin et al. (2024) ‘The Economic Case for Prioritising Autism in Policy and Reform’, Autismeconomics.pdf (bezocht op 15 mei 2025).

- Koning Boudewijnstichting. ‘Fonds ICT Community for ASD – 2025’, https://kbs-frb.be/nl/autistische-mensen-een-kwetsbare-context (bezocht op 15 mei 2025).

- Lavelle, Tara et al. ‘‘Economic Burden of Childhood Autism Spectrum Disorders’’. Pediatrics, 133:3(2014): 520-529.

- Melkert, Charlotte. (2022) ‘De arbeidsmarktparadox: ‘Personeelstekort’, maar wel 85.000 mensen met autisme werkloos’, https://www.deondernemer.nl/blog/de-arbeidsmarktparadox-personeelstekort-maar-wel-85-000-mensen-met-autisme-werkloos~ca041364?referrer=https%3A%2F%2Fwww.bing.com%2F (bezocht op 15 mei 2025).

- Nederlands Autisme Register. (2025) ‘NAR in cijfers’, https://cijfers.nederlandsautismeregister.nl/index.html (bezocht op 14 mei 2025).

- ‘Post-autistic economics’, https://en.wikipedia.org/wiki/Post-autistic_economics (bezocht op 14 mei 2025).

- The Institute of Leadership & Management. (2020) ‘Workplace Neurodiversity: The Power of Difference’, https://leadership.global/resourceLibrary/workplace-neurodiversity-the-power-of-difference.html (bezocht op 14 mei 2025).

*

 

Strijden voor vrouwelijk autisme

 

Een overweldigend gevoel van woede ervaar ik soms. Geen idee of ik simpelweg moe en overprikkeld ben, of dat het een opeenstapeling is van frustratie om dingen die niet gingen zoals ik wilde. Bij de bespreking van mijn autismediagnose is me verteld dat ik een lage frustratietolerantie heb. Destijds in 2009 voelde ik me echt miskend door die opmerking. Natuurlijk weten de psychiaters zaken beter dan ik. Voor het gemak kunnen ze mijn persoonlijke kenmerken buiten beschouwing laten. Ter verdediging van hun vergelijking kunnen zij ervan uitgaan dat iedereen frustraties heeft in het dagelijks leven. Daarbij is de cultureel- maatschappelijke kant van autisme hun vak niet.

 

Desondanks kan het zo zijn dat ik door mijn stoornis en geslacht frustraties ervaar die anderen niet ervaren. Mogelijk kunnen of willen anderen de oorzaak van mijn zichtbare frustratie niet zien. En dan heb ik niet eens een stoornis naast mijn autisme (=comorbiditeit), wat wel veelvoorkomend is. Ik vind het erg moeilijk om de gevolgen van mijn eerdere ervaringen, mijn persoonlijke aanleg en hoe de maatschappij omgaat met mij als vrouw én als persoon met autisme van elkaar te onderscheiden. Dat ik het wel probeer is om mijn problemen beter te begrijpen en er gerichter mee aan de slag te kunnen. Niet verwonderlijk dat sommige mensen het bestaan van discriminatie en de onmogelijkheid om te voldoen aan verwachtingen gewoonweg kunnen ontkennen. Als je wat te klagen hebt moet je misschien gewoon naar de psycholoog.

 

Terwijl het onderwerp autisme vooral gekaderd wordt met behulp van de sociale wetenschap, aangevuld met ervaringsverhalen, is over de maatschappelijke positie van vrouwen met autisme wél uitgebreid geschreven. Daarom heb ik getwijfeld of ik met mijn achtergrond iets aan de bestaande inzichten kan toevoegen. Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht besteed wordt aan dit onderwerp, en dat ik daar aan kan bijdragen. Ten eerste denk ik dat ik een groter publiek kan leren waarom meer onderzoek naar autisme bij vrouwen nodig is. De kennisachterstand op het gebied van vrouwenlichamen beperkt zich namelijk niet tot ziektes en de werking van medicijnen, maar bestaat ook bij geestelijke stoornissen als autisme en ADHD (Ochoa-Lubinoff, Makol & Dillon 2023). Waarschijnlijk wordt een vrouw met autisme dus dubbel gediscrimineerd: de gemiddelde vrouw met autisme is niet per se beter af dan de gemiddelde man met autisme wanneer ze haar autisme beter kan camoufleren dan die man. Ten tweede voeg ik aan het einde van dit artikel voorbeelden uit mijn dagelijks leven toe aan de reeds opgetekende ervaringsverhalen: wanneer heb ik ervaren dat ik me als vrouw met autisme achtergesteld voelde? De wetenschappelijke onderbouwing voor de kadrering van de dubbel gespecificeerde categorie ‘vrouw + autisme’ zal ik alleen samenvatten. Voor mij als geesteswetenschapper is de categorie niet precies genoeg te duiden om deze te kunnen bekritiseren.

 

Vaker dan mannen krijgen vrouwen eerst andere diagnoses voordat zij bij autisme uitkomen. Volgens een Nederlands onderzoek uit 2008 werd bij 66 procent van de 44 onderzochte vrouwen met een diagnose autisme en een normale tot hoge intelligentie eerst een andere DSM-diagnose vastgesteld. Bij de 43 onderzochte mannen was dit maar 33 procent (In ’t Veld & Mol 2008). Een artikel uit 2023 van de Harvard Medical School verklaart dit verschil ten nadele van vrouwen met behulp van de term diagnostische overschaduwing. Dit begrip houdt in dat de klachten die iemand ervaart worden toegeschreven aan een psychiatrisch probleem in plaats van aan onderliggende medische toestand of ontwikkelingsachterstand zoals autisme (Milot Travers 2023).

 

Naar schatting heeft 1 op de 36 kinderen in de Verenigde Staten autisme. Maart 2023 heeft het Amerikaanse instituut CDC gepeild dat vier procent van alle jongens en 1 procent van alle meisjes van acht jaar oud autisme hadden (Milot Travers 2023). De expertgroep Autisme en Vrouwen van de Nederlandse vereniging voor autisme (NVA) vermeldt op haar website dat autisme bij mannen drie keer zo veel voorkomt als bij vrouwen. Eerder werd, met een erg grove schatting, gedacht dat autisme bij mannen wel vier tot acht keer zo veel voorkomt als bij vrouwen.

 

Dezelfde webpagina meldt dat ‘de verhouding in diagnostiek van autisme tussen mannen en vrouwen blijft steken in een verhouding van 3:1. Dit kan worden verklaard door het ontbreken van diagnostische instrumenten die autisme bij vrouwen betrouwbaar kunnen meten’ (website NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen). In dit citaat is duidelijk te herkennen dat de expertgroep als belangrijkste doel heeft om de belangen van vrouwen met autisme te behartigen. Daartoe onderstreept de expertgroep de noodzaak van het ontwikkelen van manieren om autisme bij vrouwen eerder op te kunnen sporen. Maar in dat nobele streven overdrijft zij de gelijkheid tussen mannen en vrouwen. De nieuwe bijgestelde verhouding was al 3:1. Of de verhouding ‘blijft steken’ en het percentage voor de vrouwen nog dichter bij dat van de mannen zal blijken te liggen is helemaal niet zeker. Gaan zij zelfs uit van een werkelijke gelijke verdeling tussen de geslachten? Er wordt niets over die mogelijkheid gemeld in het artikel, noch in een van de andere artikelen die ik heb gelezen. Misschien is de achterstand in diagnostiek inmiddels ingehaald, en is de ongelijkheid tussen mannen en vrouwen in deze verhouding niet meer zichtbaar omdat men alleen kijkt naar aantallen vrouwen en mannen en niet naar hun diagnosegeschiedenis.

 

Maar waarom hebben psychologen en psychiaters zoveel moeite om de oorzaak van de klachten van vrouwen correct te duiden als behorend bij autisme? De onderzoeksresultaten die ik vond over de verschillen in problematiek tussen mannen en vrouwen met autisme komen vrijwel overeen. Zoals gezegd is over de kenmerken van autisme bij vrouwen minder bekend dan hoe het zich bij mannen uit. Autisme werd lange tijd namelijk beschouwd als een vooral mannelijke stoornis. Daarbij werden vrouwen door een minder stabiele hormoonspiegel tot voor kort in het algemeen beschouwd als minder geschikte proefpersonen (Ochoa-Lubinoff, Makol & Dillon 2023; website NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen). Uit onderzoeksresultaten blijkt dat er grote verschillen bestaan tussen de prototypische (dat wil zeggen: gemiddelde) kenmerken van autisme bij vrouwen en bij mannen. Deze verschillen ontstaan zowel door biologische als sociale oorzaken.

 

Vrouwen met autisme blijken in de sociale communicatie beter in staat te zijn om te camoufleren wat zij moeilijk vinden en te compenseren voor wat ze niet goed kunnen met vaardigheden waar zij wel goed in zijn. Ze zijn beter in staat om gedrag te spiegelen, oftewel het herkennen en nadoen van gewenst sociaal gedrag van anderen. Doordat de vrouwen over het algemeen beter zijn in het onderhouden van vriendschappen, leren ze de sociale regels ook eerder dan de mannen. Het nadeel van de aanpassingsstrategieën van de vrouwen is wel dat het autisme minder goed te herkennen is omdat de kenmerken subtieler aanwezig zijn (Milot Travers 2023).

 

Paradoxaal genoeg blijken de vrouwen wel meer inzicht te hebben in hun autismekenmerken dan de mannen. Die kenmerken zijn dus niet alleen problemen, maar ook de meer neutrale en positieve aspecten (Lai. et al. 2011). Mogelijk hangt dat hogere persoonlijke inzicht samen met de hogere prikkelgevoeligheid en de zogenaamde ‘ongebruikelijke sensorische gevoeligheden’ die een groot aantal vrouwen rapporteren tijdens onderzoek (In ’t Veld & Mol 2008).

 

Een algemeen kenmerk van autisme is het hebben van beperkte interesses en gedragspatronen. De interesses van de vrouwen komen echter meer overeen met seksestereotiepe interesses volgens de maatschappelijke normen. De herhalende patronen in het gedrag van vrouwen zijn niet alleen terug te zien in klassiek autistische kenmerken (volgens mannelijke normen), maar ook in het ontwikkelen van perfectionisme en eetstoornissen (Bezemer & Blijd-Hoogewys 2016-heden; website Harvard Medical School).

 

De vrouwen met autisme blijken meer lijdensdruk te ervaren dan de mannen, wat betekent dat ze meer klachten hebben als gevolg van het autisme (Lai. et al. 2011). Bij die klachten horen bijvoorbeeld psychoneuroticisme (=gevoeligheid voor angst en depressiviteit), lichamelijke klachten, wantrouwen en slaapproblemen (In ’t Veld & Mol 2008). Het eerder stellen van de juiste diagnose bij de vrouwen kan helpen om dergelijke klachten te voorkomen en te verminderen. Verwachte positieve effecten van die ontwikkelingen zouden zijn dat vrouwen met autisme een hogere kwaliteit van leven zullen krijgen, dat zij de maatschappij minder geld kosten en zij minder zorg nodig hebben (Bezemer & Blijd-Hoogewys 2016-heden; Garcia-Primo et al. 2014).

 

Om autisme beter te leren herkennen bij vrouwen is het Female Autism Network of the Netherlands bezig een speciale vragenlijst te ontwikkelen genaamd M-ASD, oftewel de Miss ASD (met de afkorting voor het Engelse woord voor autismespectrumstoornis, ASD). Hiertoe worden bestaande onderzoeksdata gebruikt, waaronder ook autobiografische verhalen. De verschillende items op de vragenlijst ‘beslaan de DSM-5 diagnostische criteria, meer vrouwelijke ASS uitingen en de door hen (onbewust) toegepaste camouflerende en compenserende strategieën’ (Bezemer & Blijd-Hoogewys 2016-heden). Maar zo lang de maatschappelijke verwachtingen voor vrouwen niet worden bestreden, blijven vrouwen met autisme benadeeld door hun sekse.

 

De expertgroep Vrouwen met Autisme meldt op haar website daarom dat bewustwording belangrijk is als het gaat om de relatie tussen maatschappelijke verwachtingen en het ontstaan van problemen bij vrouwen met autisme. Het is nodig om vrouwen met autisme te helpen zichzelf te ontwikkelen, en dat lukt niet wanneer hun omgeving de maatschappelijke druk niet herkent die op vrouwen wordt uitgeoefend:  ‘Waar bij mannen veel begrip is voor het feit dat ze nu eenmaal niet kunnen ‘multitasken’, wordt het vrouwen verweten wanneer ze minder behoefte hebben aan sociaal contact naast hun werk of studie, of wanneer ze dit niet kunnen combineren met bijvoorbeeld een huishouden’ (website NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen).

 

Zoals gezegd probeer ik zelf bij te dragen aan een betere beeldvorming van het dagelijks leven van vrouwen met autisme. Daartoe heb ik een aantal voorbeelden uitgekozen. Het gaat om gebeurtenissen van ongeveer vijftien jaar geleden. Destijds voelde ik me niet gehoord en niet begrepen. Het gaat om gebeurtenissen waarbij mijn vrouw-zijn benoemd werd.

 

Aan het einde van mijn middelbare schoolperiode kreeg iedereen studieadvies van de decaan en mentor. Omdat ik het niet erg naar mijn zin had op school haalde ik niet zulke hoge cijfers. Wel kon ik vwo-niveau aan en waren mijn cijfers, misschien op een enkel vak na, voldoende. De decaan en mijn mentor hadden geen idee welke studies er bij me zouden passen. De decaan had wel ideeën over de studies die passen bij jongens met autisme. Waarschijnlijk ging het dan om een exacte studie zoals wiskunde, dat weet ik niet meer. Het feit was dat er bij mij geen mogelijkheden gezien werden ondanks dat ik meerdere keren bij de decaan op gesprek was geweest over zowel mijn toekomst als over de inhoud van de lessen die ik bij hem gevolgd had, om te testen wat ik ervan opgestoken had.

 

Een ander voorbeeld is van een of twee jaar eerder, en vond ook plaats op mijn middelbare school. Op school was het voor mij namelijk het duidelijkst is wanneer ik niet aan de gestelde normen kon voldoen. Het gaat om een gesprek waar ik zelf niet bij was omdat alleen mijn ouders waren uitgenodigd. Mijn deelname aan de schoolreis naar Athene zou besproken worden. Die was bedoeld voor iedereen die KCV had gevolgd, waaronder ik dus. De docenten die mee zouden gaan op reis waren bij het gesprek, evenals een van de twee begeleiders die ik vanwege mijn autisme had op school. Ik had zelf wel zin om mee te gaan. De docenten bleken niet te willen dat ik mee zou gaan, bijvoorbeeld omdat ik nogal eens in paniek raakte op school en ik geen vrienden. Mijn ouders waren net zo verbaasd als ik later, toen ze dit aan mij vertelden. Niemand van mijn school had vooraf iets laten weten. Ik was er namelijk al sinds enkele jaren van op de hoogte dat de meeste van mijn medeleerlingen mij op zich wel aardig vonden, maar niet leuk genoeg om vaker mee om te gaan. Achteraf zeiden de docenten en mijn begeleiders niets over hun beslissing tegen mij. Mijn moeder heeft tijdens het gesprek nog geprobeerd een van de vrouwelijke docenten zover te krijgen me te willen begeleiden op die vakantie omdat dat misschien makkelijker zou zijn, zowel voor mij als de begeleider. Die begeleider liet weten dat niet te zien zitten, hoewel ze mij nauwelijks kende. Aan de docenten die ik wel kende had mijn moeder het toen al gevraagd, maar die hadden hun beslissing al genomen en konden niet worden overtuigd van mijn geschiktheid als reisgenoot. Ik moest me er dus bij neerleggen dat ik werd buitengesloten.

 

Over mijn nare ervaringen kan gezegd worden dat ik pech had. Er waren nogal wat mensen bij me op school die geen rekening met me wilden houden. Ik kwam bijvoorbeeld pas achter het bestaan van sommige sociale regels en verwachtingen door vervelende reacties van medeleerlingen en docenten. Daarbij is het goed mogelijk dat van mij als vrouw meer dan van een man verwacht wordt om met anderen rekening te houden en zelf contacten aan te gaan en te onderhouden. Vanwege mijn autisme ben ik niet snel op mijn gemak. Ik doe dingen graag op mijn eigen manier. Anders kosten mijn bezigheden me soms te veel energie. Hoewel er allerlei andere factoren kunnen meespelen bij het ontstaan van mijn problemen, zou het veel energie schelen wanneer ik weet hoe ik om moet gaan met de verwachtingen die mijn omgeving stelt.

 

Conclusie

Als ik mezelf met hulp van een psychotherapeut moet zien te ontwikkelen om zelfstandig te worden en te blijven, ben ik zelf diegene die daar alle energie in investeert, naast die therapeut wiens werk het is en daar betaald voor krijgt. Dat is weliswaar beter dan geen hulp, maar zwaar voor mij, en een gemiste kans voor andere mensen. Vrouwelijk autisme kan de maatschappij namelijk leren welke sociale verwachtingen deze nog altijd aan vrouwen stelt, omdat zij gemiddeld nog meer moeite dan andere vrouwen zullen hebben om aan die verwachtingen te voldoen. Het grote verschil tussen sociaal-maatschappelijke norm en haalbare duurzame gedragsaanpassing kan verduidelijken hoe een bestaand machtsverschil de ontwikkelingskansen van individuen belemmert. Des te urgenter mijn oproep: probeer naar de ervaringen van mensen met autisme te luisteren. Die moeite wordt beloond met kennisverrijking, een luisterend oor terug, het gevoel iets voor een ander gedaan te hebben en een al dan niet wederzijdse vermindering van frustraties. 

 

Gepubliceerd op 19 februari 2025

Bronnen

 

- Bezemer, M.L. & E.M.A. Blijd-Hoogewys. ‘M-ASD’, https://www.fannautisme.nl/informatie/wetenschappelijk-onderzoek/m-asd-1/ (bezocht op 16 februari 2025).

- In ’t Veld, J.M. & A.J.J. Mol. ‘Normaal tot hoogbegaafde vrouwen met een autismespectrumstoornis: Niet begrepen? Niet herkend!’. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 2008.

- Lai, Meng-Chuan et al. (2011) ‘A Behavioral Comparison of Male and Female Adults with High Functioning Autism Spectrum Conditions’.

- Milot Travers, Alyssa. ‘How is Autism Different in Females?’, https://adult-autism.health.harvard.edu/resources/how-is-autism-different-in-females/ (bezocht op 14 februari 2025).

- NVA. ‘Expertgroep Autisme en Vrouwen: Aandacht voor ‘VeelZIJdig autisme!’’. https://www.autisme.nl/over-autisme/doelgroepen/vrouwen/expertgroepen-autisme-en-vrouwen/ (bezocht op 16 februari 2025).

- Ochoa-Lubinoff, Cesar, Bridget A. Makol & Emily F. Dillon. ‘Autism in Women’. Neurologic Clinics. 41:2(2023): 381-397.

*

 

Richting een nieuw kader voor autisme

over de noodzaak van begrip

 

Als ik onbekende mensen ontmoet ben ik altijd terughoudend. Dat is al zo wanneer het me lukt om me open te stellen voor mijn omgeving. Met een beetje geluk is dat precies wanneer ik een afspraak heb, of in de tijd die ik heb ingeruimd om aan mijn sociale contacten te werken. Soms overheersen mijn angsten, of ben ik bijvoorbeeld oververmoeid. Hoe lang mijn angst aanhoudt kan ik niet voorspellen, en onthoud ik ook niet. Ik vermoed dat mijn angsten voor een deel voortkomen uit mijn aangeboren kenmerken, dus door een gevoeligheid voor de opbouw van angsten. Maar die persoonlijke kenmerken bestaan in wisselwerking met een maatschappelijke component. In het contact met andere mensen kan ik gestrest raken wanneer ik denk dat ik door mijn autisme opval als afwijkend. Om nare ervaringen te voorkomen overweeg ik dan om het A-woord te noemen, of kenmerken van hoe het zich bij mij uit. Of instanties dwingen me om documenten te overleggen over mijn diagnose, wat net zo onprettig kan zijn. Ik weet dat mijn oordeel over een situatie onjuist kan zijn, en dat mijn indrukken gekleurd worden door mijn herinneringen. Maar het onuitroeibaar lijkende bestaan van mijn triggers is een signaal dat er iets niet klopt, en dat ik mag klagen. Ik durf dan ook te zeggen dat ik de manier waarop de maatschappij met mijn autisme omgaat ervaar als ongemakkelijk, en soms zelfs als discriminerend. Die ervaring zet me aan tot actie. Want in hoeverre is het mogelijk om met mijn autisme te emanciperen? En op welke gebieden is er terrein te winnen als het gaat om het verbeteren van de maatschappelijke positie van mensen met autisme?

 

Om een duidelijk beeld te krijgen van hoe de maatschappij omgaat met autisme moet de relatie tussen de maatschappij en het spectrum aan mensen met autisme daarin worden beschreven. Daarvoor kan theorie uit de cultuurwetenschap een bruikbaar kader vormen. Het nut van het formuleren van dit kader is ten eerste het bieden van ruimte aan boosheid en frustratie bij mensen met autisme, omdat dat wat normaal en onvermijdelijk lijkt, dat niet hoeft te zijn. Ten tweede kan deze benadering aan lezers zonder autisme verduidelijken dat zij niet persoonlijk beschuldigd worden wanneer gezegd wordt dat het onderwerp iedereen persoonlijk aangaat. Iedereen kan namelijk te maken krijgen met mensen met autisme, en sociale processen kunnen onbewust verlopen. Ten derde kan cultuurkritische theorie beschrijven met welke strategieën mensen met autisme worden benadeeld, wat een voorwaarde is om die strategieën te kunnen ontmantelen.

 

De manieren waarop autisme meestal binnen de sociale wetenschap is beschreven doet vermoeden dat er ruimte is voor emancipatie. Autisme wordt slechts zijdelings cultureel-maatschappelijk geanalyseerd, en vaak voortkomend uit theorie uit de sociale wetenschap. Wel is er steeds meer media-aandacht voor ervaringsverhalen van mensen met autisme, bijvoorbeeld in de vorm van boekpublicaties, ook in Nederland. Die ervaringsverhalen zijn onderdeel van de maatschappelijke ontwikkeling dat men steeds meer mét in plaats van over mensen met autisme praat. Als gevolg leren steeds meer mensen wat autisme bij verschillende mensen kan inhouden. Wat mensen zelf kunnen doen om de emancipatie verder te helpen is dat men zich probeert in te leven in het perspectief van de mens met autisme, en ook dat men nadenkt over hoe het eigen gedrag aangepast kan worden om onbewuste discriminatie te verminderen. 

 

Ondanks deze positieve tendens ziet de maatschappij autisme nog vooral als mankement. De maatschappelijke benadering van autisme is op het eerste gezicht moeilijk te onderscheiden van die van handicaps in het algemeen. Het woord ‘handicap’ verwijst niet alleen naar een belemmering in iemands functioneren, met welke oorzaak dan ook, maar heeft ook de negatieve bijbetekenis van een verzameling persoonlijke tekortkomingen.

 

Sommige instituties, en ik denk dan met name aan scholen, hebben een beleid waarbij mensen met ‘speciale behoeften’ anders benaderd worden. Discriminatie ligt dan al snel op de loer. Natuurlijk kan hulp die aangeboden wordt ook lonend zijn. Maar als iemand voor zichzelf probeert op te komen kunnen zich allerlei obstakels voordoen. Als persoon met handicap maak je daarbij onderdeel uit van een minderheid, die dus niet de macht van het getal heeft. Als er voor de meeste mensen voldoende faciliteiten zijn kan dat betekenen dat anderen, voor wie dat niet voldoende is, daar toch genoegen mee moeten nemen.  Bovendien bestaat er een mogelijkheid dat een bestuurder een blinde vlek heeft voor hoe beleid individuen in de weg kan zitten. Zie dan maar eens gehoord en begrepen te worden.

 

Een voorbeeld van een excuus om mensen ongelijkwaardig te behandelen is dat de omgang met hen te moeilijk is. Deze aanname of ervaring laat vooroordelen bestaan bij mensen die niemand uit de betreffende groep kennen. Men ontneemt zich zo de kans om over onbekende ervaringen te leren, die men alleen op kan doen buiten het eigen veilige sociale netwerk. Het luisteren naar die ervaringen kan de solidariteit echter doen toenemen, wat zelf in het eigen sociale netwerk merkbaar zou kunnen worden.

 

In Nederland is de Wet Gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte van kracht. Onderdeel van deze wet is dat een verbeterde toegankelijkheid van maatschappelijke voorzieningen niet geëist kan worden bij ‘onevenredige belasting’, zoals wanneer een aanpassing veel geld of tijd kost (zie website Rijksoverheid). Of deze wet een effectief hulpmiddel kan zijn bij de emancipatie is maar de vraag. Wat precies bedoeld wordt met ‘onevenredig belastend’ wordt namelijk niet uitgelegd. Ook besteedt de uitleg geen aandacht aan hoe discriminatie herkend kan worden. Het ontbreken van een duidelijke definitie werkt ten eerste het rechtvaardigen van uitsluiting in de hand, en belemmert ten tweede de actieve emancipatie van mensen met een handicap. Ten derde legt de wet de bewijslast alleen bij de persoon met de handicap, in plaats van zowel bij de persoon met de handicap als bij de partij waarvan een aanpassing gevraagd wordt. Het initiatief van de eis lijkt vrijwel alleen van de persoon met de handicap uit te gaan. Mogelijk is het nog moeilijker om je recht te halen wanneer je geen lichamelijke handicap hebt maar een geestelijke handicap zoals autisme. Daarnaast lijkt men door de onduidelijkheden in de uitleg voor een groot deel afhankelijk van de goede wil van mensen om aanpassingen te maken.

 

Het heersende beeld van autisme als defect wordt bevestigd door de criteria van de diagnose autismespectrumstoornis in de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, diagnostisch en statistisch handboek van mentale stoornissen, editie vijf), dat gepubliceerd werd in 2013. Bij die criteria horen onder andere langdurige ‘verstoringen’ in de sociale communicatie en moeite met het veranderen van gedragspatronen. Ook is een voorwaarde voor een autismediagnose dat iemand, of op zijn minst diens omgeving, duidelijk lijdt onder diens autisme (zie website autism speaks). Een belangrijke reden om de diagnose te willen is dan ook de hoop dat dit het krijgen van passende hulp makkelijker maakt.

 

Hoogleraar Diversiteit van autisme aan de Amsterdamse Vrije Universiteit Sander Begeer onderscheidt twee manieren waarop om over autisme na te denken: vanuit een medisch model en vanuit een sociaal model: ‘Het medisch model ziet autisme als een stoornis en zoekt naar een behandeling waarbij de nadruk ligt op het veranderen van de persoon met autisme. Het sociale model stelt dat autisme een afwijking is van de sociale norm. Binnen het sociale model worden de moeilijkheden van autistische mensen niet ontkent, maar veel meer bezien vanuit de interactie van de persoon met de omgeving. Als de omgeving passend is voor een autistisch persoon, kan het zijn dat er veel minder moeilijkheden ervaren worden’ (Begeer 2022: 3). Het sociale model vormt de basis voor de neurodiversiteitsbeweging. Deze beweging is gebaseerd op de gedachte dat ieder brein anders is en zijn eigen mogelijkheden heeft. De onderlinge verschillen zijn waardevrij. In potentie sluit de kerngedachte van de neurodiversiteitsbeweging aan bij de maatschappelijke gelijkwaardigheid van mensen met autisme ten opzichte van anderen. Maar in de praktijk worden eigenschappen waarin mensen met autisme over het algemeen niet zo goed zijn, zoals goed kunnen samenwerken en snel kunnen schakelen tussen taken, erg gewaardeerd. Anderzijds worden eigenschappen waar mensen met autisme over het algemeen juist wel goed zijn, zoals nauwkeurigheid en analytisch vermogen, niet op waarde geschat. De neurodiversiteitsbeweging biedt geen concrete strategieën voor de emancipatie van mensen met hersenen die anders werken dan het normale oftewel neurotypische brein.

 

Een tweede kritische kanttekening aan de neurodiversiteitsbeweging is het talige waardeoordeel van de verzamelnaam voor het hebben van een atypisch brein: neurodivergentie. In principe zou iedereen neurodivergent moeten zijn, want de meest voorkomende betekenissen van divergent zijn ‘verschillend’ en ‘uiteenlopend’. Door alleen de afwijking van de norm neurodivergent te noemen lijkt dit een bedekte term te zijn voor ‘gehandicapt’, zoals ‘mensen met mogelijkheden’ dat ook is. Zij verschillen zoals iedereen dat doet, maar doen dat meer dan anderen. Met een neurodivergent persoon lijkt daarom iemand bedoeld te worden bij wie een stukje ontbreekt ten opzichte van iemand die dat niet is: iemand die extra moeite moet doen om mee te kunnen doen, als dat al haalbaar is. Een van de weinig hoopvol stemmende betekenissen van divergent is bovendien ‘niet kunnen samengaan met’. Om discriminatie te voorkomen stel ik dus voor het woord niet meer te gebruiken. Als je met het woord bedoelt dat iemand zijn plek in de samenleving niet kan vinden, kun je dat ook concreet beschrijven. Het woord neurodiversiteit is een alternatief voor divergentie om te beschrijven dat ieder brein anders is, wat de nadruk op gelijkheid legt in plaats van op verschil. Als ieder brein uniek is, is iedereen namelijk gelijk door het verschil met anderen. Maar erkent die visie de worsteling van mensen die problemen ervaren door hoe hun brein verschilt van dat van anderen, terwijl dat bij anderen niet of minder het geval is?

 

Het medische model wat Begeer beschrijft definieert autisme als stoornis, zoals volgens de DSM. Het medische model stelt dat het wenselijk is om gedrag van mensen met autisme te veranderen. Enkele therapieën die vanuit het medisch model ontwikkeld zijn voor met name kinderen met autisme, leren hen basisvaardigheden aan, zoals op het gebied van persoonlijke hygiëne, maar de therapie heeft een schadelijke kant. Het uitgangspunt is namelijk niet om het kind zich te helpen ontwikkelen. Het doel van de therapie volgt het medisch model en stelt dat het noodzakelijk is dat de persoon met autisme zich zo veel mogelijk leert gedragen als iemand zonder autisme. Dit zou een voorwaarde zijn om zelfstandig te kunnen worden. Biopsycholoog Martine Delfos, die autisme als een van haar specialisaties heeft, is tegenstander van deze therapieën. Volgens Delfos is een gedragsverandering niet hetzelfde als een ontwikkeling: het structureel opdringen van gedragsveranderingen door middel van therapie kan het gevoel van eigenwaarde en het vertrouwen in andere mensen beschadigen (Delfos 2017: 61-62). De kinderen wordt aangeleerd om het ongewenste autistische gedrag te onderdrukken en pas in tweede instantie te reageren, wat nodig zou zijn om geaccepteerd te worden door de sociale omgeving.

 

Het sociale model voegt de sociaal-maatschappelijke positie van mensen met autisme toe aan het medische model. Met die toevoeging erkent het sociale model de mogelijkheden van mensen met autisme om de omgeving te veranderen op een manier die beter bij hen past, zodat ze minder problemen ervaren. Toch biedt dit model weinig handvaten om te onderzoeken in hoeverre mensen met autisme gediscrimineerd worden. Het sociale model beschouwt de problematiek van iemand met autisme wel in zijn omgeving, maar heeft geen oog voor eventuele discriminatie van mensen met autisme.

           

Een academische discipline die de maatschappelijke positie van mensen met een handicap analyseert zijn de Disability Studies, aangejaagd door de Amerikaanse geesteswetenschapper Rosemarie Garland-Thomson vanaf de jaren ’90 van de vorige eeuw. Het doel van Garland-Thomson is het uitdagen van stereotyperingen van mensen met een handicap door het laten horen van niet-gehoorde stemmen en verkeerd gerepresenteerde ervaringen. Garland-Thomson doet de volgende aannames: er bestaat een maatschappelijk systeem van uitsluiting dat menselijke verschillen stigmatiseert; mensen met een handicap creëren gemeenschappen en systemen van vereenzelviging; er bestaan discriminerende houdingen en methodes gericht op mensen met een handicap; het hebben van een handicap is een sociale analytische categorie; het hebben van een handicap kan gekaderd worden als een aanduiding die ontstaat door machtsrelaties (Garland-Thomson 2005: 1557-1558). Een probleem is wel dat de kadering van maatschappelijke fenomenen binnen de Disability Studies weinig ruimte laat om de losse aannames zelf ook te onderzoeken: in hoeverre bestaat er een gemeenschappelijke ervaring van het gehandicapt-zijn? Biedt een lichamelijke handicap dezelfde mogelijkheden voor emancipatie als een verstandelijke handicap, of een handicap als autisme? De beperkte invloed van de Disability Studies op de emancipatie van mensen met een handicap in de afgelopen dertig jaar wijst op tekortkomingen in deze benadering. Voordat ik dit artikel schreef had ik nog nooit van de Disability Studies gehoord, hoewel ik me tijdens mijn studie verdiept heb in de representatie van machtsrelaties in literatuur. De nadruk op precies en non-essentialistisch taalgebruik binnen deze discipline kan bijvoorbeeld de indruk geven dat mensen met een handicap snel beledigd zijn en dat men zich in de materie moet verdiepen om niet te discrimineren. Dat kan afschrikken.

 

Problematisch aan het beschrijven van autisme binnen de Disability Studies is bovendien dat de problemen waar iemand met die diagnose tegenaan loopt met name op sociaal gebied liggen, terwijl stigmatisering, uitsluiting en verbinding ook sociale processen zijn. Het maatschappelijk systeem waarin mensen met autisme leven bewerkt de mensen met autisme op een manier die overlapt met de kenmerken van het autisme zelf, wat het herkennen van discriminatie kan bemoeilijken. Wel verkennen Disability Studies strategieën van uitsluiting en discriminatie die ook bij mensen met autisme voorkomen, zoals de overtuiging dat een handicap een persoonlijke tekortkoming is waarvoor iemand moet compenseren. Persoonlijke ervaringsverhalen kunnen die strategieën verder helpen specificeren.

 

Om een op autisme toegespitst analytisch kader te vormen kan een vergelijking met een andere achtergestelde groep behulpzaam zijn. Net als autisme is het Engelstalige begrip gender gebaseerd op kenmerken die niet lichamelijk zichtbaar hoeven zijn. Daarnaast is het momenteel zowel bij gender als bij autisme gangbaar om van een divers spectrum te spreken. Hoewel het woord gender in het Engels oorspronkelijk naar het biologisch geslacht verwees, kan het woord 1) naar biologische geslachtskenmerken verwijzen, 2) naar de eigenschappen en gedragingen die cultureel bepaald zijn voor iedere biologische sekse en 3) de genderidentiteit, oftewel het geslacht waarvan iemand het gevoel heeft deel uit te maken  (website Collin’s Dictionary). Ondanks de consensus dat autisme in het brein zit, komt de maatschappelijke betekenis van autisme wel tot stand door het lichaam waarin het brein zich bevindt. Dat is het eerste wat anderen zien. Zowel bij de analyse van gender als autisme is de uiterlijke verschijningsvorm vervlochten met mentale eigenschappen die in het gedrag van een individu tot uiting kunnen komen.

 

De Amerikaanse filosoof en literatuurwetenschapper Judith Butler heeft het begrip subjectiviteit getheoretiseerd in de jaren negentig van de vorige eeuw en de jaren nul van deze eeuw. Butler heeft het over de productie van subjectiviteit als de manier waarop iemand de wereld waarneemt. Butler past de term subjectiviteit specifiek toe op de rol van het begrip gender. Leidend voor iemands waarneming is volgens Butler de feedback van de sociale omgeving op de handelingen van dat individu. Butler veronderstelt dat ieder mens verlangt naar erkenning door anderen. Erkenning kan alleen plaatsvinden wanneer een handeling gerelateerd wordt aan een norm. Een lichaam is binnen de theorie van Butler een teken dat zowel door interpretatie van de persoon zelf als door diens omgeving betekenis krijgt. De machtsstructuren binnen de maatschappij beïnvloeden hoe de sociale contacten die de persoon aangaat diens subjectiviteit vormgeven. Een veel voorkomend punt van kritiek op deze theorie is dat het lichaam alleen betekenis krijgt door de interpretatie van handelingen, en dat de theorie sterk afhankelijk is van machtsrelaties (Clare 2009: 51). Toch kan de theorie van Butler bij de analyse van de betekenis van autisme in de maatschappij helpen om te achterhalen hoe het verleden het zelfbeeld van individuen vormgeeft, zoals door het meemaken van herhaaldelijke sociale afwijzing en bevestiging.

 

Butler bekritiseert de relatie tussen lichamelijke geslachtskenmerken en gedragskenmerken. Het bestaan van binaire tegenstellingen is volgens hen geen natuurlijk feit maar een sociale constructie (Butler 1996: 152). Toegepast op autisme bestaan er sociale verwachtingen die gefrustreerd kunnen worden. Door ervaring en door logisch redeneren kan iemand misschien wel achterhalen waarom en hoe je je moet gedragen op sociaal acceptabele manieren. Maar deze verwachtingen laten iemand mogelijk niet voldoende ruimte om zich te uiten. Het aanpassen van gedrag kost soms veel energie en lukt mogelijk niet. De gedragsnorm lijkt vanzelfsprekend, omdat de verwachtingen voor de meerderheid duidelijk zijn en niet te veel gefrustreerd worden. De verwachtingen die iemand met autisme als onhaalbaar en vermoeiend ervaart zijn weliswaar niet altijd daadwerkelijk aanwezig, maar negatieve ervaringen kunnen wel bijdragen aan het ontwikkelen van triggers. Het etiket autisme verwijst dan ook naar een handicap en niet naar een waardevrij verschil. Onderdeel van het medisch model is dat wanneer iemand niet in staat is aan de normen te voldoen en daarop herhaaldelijke negatieve feedback ontvangt, van die minderheid wordt verwacht die frustratie voor zichzelf te houden en te leren zo veel mogelijk alsnog aan de normen te voldoen. Zo wordt de persoon met autisme een slachtoffer van de omgeving, zonder ruimte voor perspectief om de eigen kwaliteiten te benutten, ook als uitgebreide begeleiding tot de mogelijkheden behoort. Iemands boosheid en angst kunnen de bereidheid van anderen om naar diens ervaring te luisteren in de weg zitten. Maar het negeren en opkroppen van die gevoelens is nog schadelijker, zoals dat bij iedereen het geval zou zijn. Geef de mens met autisme dus de ruimte en luister naar elkaar.

 

Conclusie

Om de zelfacceptatie van mensen met autisme te bevorderen is het belangrijk om de gelijkheid tussen mensen te blijven benadrukken, op basis van het feit dat iedereen verschilt, zoals de neurodiversiteitsbeweging ook stelt. Een voorwaarde om zelfstandig te kunnen functioneren is dat er voldoende mogelijkheden zijn om je bezigheden in te richten op een manier die bij je capaciteiten past, zonder onnodig belastende verplichtingen en de angst om gestigmatiseerd te worden.

 

Daarbij is het belangrijk zelfvertrouwen op te bouwen, en voorbeelden te hebben van succesvolle mensen (op wat voor manier dan ook) die de aanwezigheid van hun autisme openlijk erkennen. Zulke voorbeelden kunnen mensen met autisme sterken in de overtuiging dat het autisme geen negatieve kanttekening is aan hun ambities en capaciteiten. Het opstellen van verschillende kaders voor informatieverwerking en mogelijke hulpvragen is een manier waarop mensen met autisme elkaar kunnen helpen. Het nut hiervan is het besparen van de energie die nodig is om steeds opnieuw na te denken over wat je nodig hebt wanneer je te weinig bruikbare hulpmiddelen kunt vinden om je te uiten en nieuwe dingen te leren, zoals ik zelf vaak op school en tijdens mijn studie ervaren heb.

 

Gepubliceerd op 17 januari 2025

 

Bronnen

 

- ‘Autism diagnostic criteria: DSM 5’, https://www.autismspeaks.org/autism-diagnostic-criteria-dsm-5 (bezocht op 16 januari 2025).

- Begeer, Sander. (2022) Achter de spiegel: het spectrum van autisme, Vrije Universiteit van Amsterdam.

- Butler, Judith. 'Variations on Sex and Gender: Beauvoir, Wittig and Foucault'. Modern Literary Theory: A Reader. Red. Philip Rice en Patricia Waugh. London/New York: Arnold, 1996. 145-59.

- Clare, Stephanie. ‘Agency, Signification and Temporality’. Hypatia, 24:4 (2009): 50-62.

- ‘Definition of ‘gender’’, https://www.collinsdictionary.com/dictionary/english/gender (bezocht op 16 januari 2025).

- Delfos, Martine F.. Autisme ontrafelen. Amsterdam: SWP, 2017.

- Garland-Thomson, Rosemarie. ‘Feminist Disability Studies’. Signs, 30:2 (2005): 1557-1587.

- ‘Gelijke rechten voor mensen met beperking of chronische ziekte’, https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/leven-met-een-beperking/gelijke-rechten-mensen-met-beperking-of-chronische-ziekte (bezocht op 16 januari 2025).

- Troch, Daphné de. (17 juli 2024) ‘Neurodivergent vs. Neurodivers: wat is het verschil?’, https://www.bjien.be/nl/artikels/verschil-neurodivergent-neurodivers/ (bezocht op 16 januari 2025).

 

*