Hulpverlening deel 2:

Hulp vragen, aannemen en afwijzen

Dit is het tweede deel in de blogreeks over hulpverlening. Met dit blog probeer ik mensen met autisme een praktische handreiking te bieden om met zo weinig mogelijk stress en energie toe te kunnen werken naar sociale en financiële zelfstandigheid. Weliswaar is het blog gebaseerd op mijn persoonlijke ervaringen, maar het geeft wel inzicht in het opstellen van hulpvragen die voor mij werken, dus misschien ook wel voor anderen. Het blog is opgebouwd uit een algemeen deel met tips over hulpverlening, gevolgd door een persoonlijk deel over mijn ervaringen met drie typen hulpverleners. 

 

Voor professionele hulpverleners: hoe te helpen?

Hulpverleners roep ik op om zich nederig op te stellen ten opzichte van hun cliënten met autisme: in plaats van het uitgangspunt dat zij weten hoe het zit, vanwege hun kennis en mogelijk onbewuste machtspositie, zouden de behoeftes van de persoon met autisme voorop moeten staan. Dat is wat anders dan het opstellen van hulpvragen geheel aan de persoon met autisme over te laten. Bij het bespreken van hulpvragen stelt iemand zich kwetsbaar op, en kan diegene soms niet expliciet zeggen wat diegene tussen de regels door wel vertelt. Luister dus goed en leer de persoon kennen. Vat samen wat de ander zegt en wees bereid om gecorrigeerd te worden. Leer de persoon met autisme niet afhankelijk te zijn, maar leer diegene hoe zo zelfstandig mogelijk te kunnen zijn door zichzelf te leren kennen.

 

Wat kan ík toevoegen aan bestaande kennis?

Hoewel zowel door professionele hulpverlening als door mensen met autisme zelf (waarin uiteraard enige overlap bestaat) al aardig wat informatie gepubliceerd is over het formuleren van hulpvragen, is hulpverlening naar mijn idee een van de meest urgente onderwerpen om te adresseren. Hoe meer kennis er beschikbaar is over hulpvragen bj mensen met autisme, hoe meer gereedschappen de mens met autisme kan inzetten om zelfstandig te leren zijn. Uitproberen en erachter komen welke hulpvragen effectief zijn, is al moeilijk genoeg. 

 

Voor hulpvragers: hoe verhoud ik me tot afhankelijkheid?

Een voorwaarde om hulpvragen te leren stellen was voor mij de volgende les: zelfstandig zijn is niet hetzelfde als alles alleen doen. Maar afhankelijkheid betekent niet per se dat je je kwetsbaar moet opstellen als het gaat om je zwaktes. Het gevoel van afhankelijkheid kon voor mij, vanwege de associatie met kwetsbaarheid, erg bedreigend zijn. Probeer afhankelijkheid dus positief te benaderen: ik heb anderen nodig, en daardoor kan ik me met anderen verbinden.

 

Waarom het afwijzen van hulp ook moeilijk kan zijn

Later leerde ik dat de noodzakelijke afhankelijkheid van anderen, die me ook als volwassene blijft achtervolgen, niet betekent dat je je altijd afhankelijk moet opstellen. Daar moest ik wel zelf achter komen, want er werd nogal eens aan me getrokken om hulp te accepteren en mezelf open te stellen terwijl het voor mij niet veilig was. Soms werd mij ongevraagd hulp aangeboden door mensen, en dan heb ik het over bijvoorbeeld collega's en studiegenoten, die mij niet goed kenden en bijvoorbeeld niet wisten van mijn autisme. Het is op zich niet zo erg dat zij iets aan me merken en me willen helpen. Het wordt wel erg als zij het niet accepteren als ik ze laat weten dat ik geen hulp van ze wil, of niet de hulp die ze aanbieden, en ze desondanks niet over hun precies omschreven aanbod ophouden. Tot pesten aan toe. Ik werd er soms erg angstig van als ik mijn uiterste best moet doen en situaties desondanks stressvol bleven. 

Mijn persoonlijke ervaringen met hulpverleners

1. Ambulante begeleiding: praktische dagelijkse hulp

Zoals ik in mijn vorige blog heb verteld, heb ik veel ervaring opgedaan met hulpverlening. Een voorbeeld is de ambulante begeleiding die ik kreeg tegen het einde van mijn studententijd.  

Bij deze begeleiding hoorde allereerst dat ik nadacht over de rol die ik mijn begeleider het liefst zou geven: moet de begeleider iets samen met mij doen, zoals bij de administratie of het maken van een weekplanning mogelijk is, of werk ik mijn bezigheden alleen af en bespreken we ze samen na?   

 

Het verwoorden van doelen was de volgende stap. Mijn begeleiding werkte met begeleidingsdoelen en einddoelen. We stelden geen vragen op, maar voornemens over de inrichting van mijn hulp. Het verschil tussen beide is dat het einddoel beschrijft naar welke situatie je toe wilt werken, en het begeleidingsdoel de praktische aanpak richting het bijbehorende einddoel. Vaak bestaat een einddoel uit een beschrijving van een situatie waarbij ik in een aspect van mijn leven zelfstandiger ben, zoals het duurzaam uit kunnen voeren van al mijn taken en dit combineren met werk en studie. Een begeleidingsdoel bestaat uit deeldoelen. In dit voorbeeld, met het einddoel van het kunnen voltooien van mijn taken, kunnen de deeldoelen er als volgt uitzien:

 

- Iedere avond bij mezelf nagaan en noteren wat mijn energieniveau is.

- Inventariseren welke administratieve en huishoudelijke eenmalige en terugkomende taken er liggen.

- Een weekplanning maken waarin ik al mijn taken opneem en me eraan houden.

- Wekelijks bespreken met mijn begeleider hoe het gaat en indien nodig de deeldoelen aanpassen.

 

2. Psychotherapie: focus op zelfinzicht

Alleen bij het intakegesprek heb ik met mijn therapeut globaal besproken welke problemen ik wil aanpakken, en waarom de hulp van de therapeut noodzakelijk zou zijn om mijn welzijn te verbeteren. Daarbij heb ik gevraagd hoe mijn therapeut gewend is om de behandeling in te richten. Daar hoort bijvoorbeeld de vraag bij hoeveel invloed de cliënt heeft op de keuze van de gebruikte therapievormen. Eigenlijk hoorde er niets bij de intake wat specifiek voor autisme is. Ik was wat huiverig om over mijn autisme te beginnen, omdat mijn vorige therapeut had gezegd dat sommige behandelaars mensen met autisme afwijzen. En ik wilde niet worden afgewezen op basis van één woord.

 

Maar bij het autisme horen wel bepaalde soorten problematiek. Mijn therapeut heeft algemene kennis over autisme, en kan het ook van me hebben als ik van sommige dingen meer weet omdat ik me er voor een artikel in verdiept heb. Mijn therapeut kan goed rekening houden met het autisme, en tegelijkertijd luisteren naar mij als individu. Tijdens de sessies bespreken we eigenlijk gewoon de moeilijke situaties die ik tegenkom, zoals situaties waarin ik last heb van angsten, en welke strategieën ik kan inzetten om angsten te verminderen.

Mijn therapeut weet dat ik graag theoretische uitleg krijg over neurologische processen, zodat ik ook beter kan begrijpen waarom bepaalde methodes kunnen werken. We bespreken wel degelijk mijn hulpvragen, maar hebben die niet beknopt vastgelegd, omdat mijn hulpvragen continu in ontwikkeling zijn.

 

Een nadeel van het niet doorlopen van een behandeltraject met een uitgebreide diagnose en het verantwoorden van de gekozen therapievorm is wel dat mijn therapie niet vergoed wordt vanuit de zorgverzekering. Daar staat tegenover dat de therapie beter op mijn persoonlijke actuele behoeftes kan worden afgestemd.

 

3. Lichaamsgerichte therapie: bewust van mijn lichaamstaal

Zoals ik in mijn eerste blog vertelde, volg ik therapie met paarden. De doelen die ik in het begin heb opgesteld in gesprek met mijn coach zijn:

- Meer vertrouwen hebben in anderen.

- Keuzes maken en daarnaar handelen.

De paarden laten mij merken wat ik naar hen communiceer: ben ik duidelijk? Zit ik goed in mijn vel? Durf ik initiatief te nemen? Ik ben vrij onzeker en snel gefrustreerd, en dat merk ik gelijk aan het gedrag van het paard waar ik mee werk. Dat weet in zo'n situatie zichtbaar niet wat het aan me heeft. De paarden leren mij om sociaal zekerder te worden in de omgang met dieren én met mensen.

 

Daarnaast is het leuk om meer over het verzorgen en trainen van paarden te leren. Ik heb jarenlang paardgereden en heb daar geen tijd meer voor. Ik merk dat het me een goed gevoel geeft om weer met paarden bezig te zijn, ook als ze me laten weten dat ik iets niet goed doe. Wie de leiding heeft, heeft ongelijk als het niet goed gaat, maar het vertrouwen om het met me uit te proberen is blijkbaar aanwezig. Een dier kan me dingen leren die een mens niet of nauwelijks bij me kan bereiken. In de omgang met dieren heb ik namelijk minder last van eerdere negatieve ervaringen dan met mensen. De coach is wel een mens, en dus is het erg belangrijk dat dit iemand is bij wie ik me (1) veilig voel en die (2) naar me luistert.

 

Gepubliceerd op 1 juni 2025

*

Hulpverlening deel 1:

Opgroeien met autisme

 

Dit is het eerste deel in een blogreeks over het thema hulpverlening. Het onderwerp van dit blog is opgroeien met autisme, waarbij mijn persoonlijke ervaringen centraal staan.

 

Een nieuwe omgeving

Ik was een vrolijk kind. Ik speelde veel buiten, alleen en met andere kinderen, zowel in de straat waar ik woonde als op school. Maar nadat ik verhuisd was en op een andere school begon in groep vier ging het ineens niet meer vanzelf. Ik kreeg ruzie met mijn klasgenoten. Van de gebeurtenissen dat jaar weet ik niet veel meer, behalve dat de juf mij en de klasgenoten die me naar mijn idee hadden gepest uitnodigde voor een gesprek. Daarna veranderde er niet veel. Waardoor ik opviel als afwijkend wist ik zelf niet. Mijn moeder heeft me erover verteld. Misschien was dat iets anders dan wat mijn klasgenoten opviel. Wederom: dat weet ik niet. Ik zal ze gevraagd hebben wat ik verkeerd deed, maar geen antwoord gekregen hebben waar ik iets mee kon.

 

Bijzonderheid

Wat mijn moeder vertelde, is dat ik als kind soms niet reageerde als iemand me een duw gaf of iets onaardigs tegen me zei. Dat herken ik nu. Als ik twijfel, of gewoon niets weet te zeggen, probeer ik afstand te nemen en te observeren. Ik zeg wat ik anderen heb horen zeggen. Ik blijf observeren om te leren én om na te gaan of de situatie veilig genoeg is voor iemand die niet sociaal handig is. Of ik ga weg. Het klinkt misschien dramatisch als ik beschrijf hoe ik geleerd heb om me sociaal te handhaven, maar het is veel moeilijker voor me geweest dan het momenteel is. Steeds vaker gaat het wél vanzelf.

 

Nog geen begeleiding nodig

Op de basisschool heb ik me nog lang kunnen redden zonder professionele begeleiding. Ik denk dat het me nog niet zo veel moeite kostte om mezelf staande te houden. Ik had namelijk wel contacten, zoals de buurtkinderen en minstens één vriendin van mijn vorige school. Daarnaast zal er nog niet veel zelfstandigheid van me gevraagd zijn als kind.

 

Mijn eerste ervaringen met hulpverlening

Toen ik negen was begon ik met sociale vaardigheidstraining in een groep, gevolgd door twee jaar individuele sociaalemotionele begeleiding in dezelfde praktijk. In groep acht kreeg ik mijn eerste diagnose: NLD, een leerstoornis. Pas gedurende mijn middelbareschooltijd ging het echt niet goed met me. Ik ging nog steeds naar een psycholoog, maar nu elders in de stad omdat de praktijk waar ik eerder naartoe ging was gestopt. In de brugklas was het nog wel gezellig, met een groep bij wie ik in de pauzes ging zitten en een aantal meiden met wie ik bevriend aan het raken was.

 

Een verspilling van geld en moeite

Helaas ging het in de jaren daarna bergafwaarts. Ik werd gepest, probeerde af en toe vrienden te maken maar slaagde daar niet lang in, en had eetproblemen omdat ik zo slecht in mijn vel zat. Wel had ik een ‘rugzakje’ waar de school mijn twee begeleiders uit betaalde. Aan die begeleiders had ik niet veel. De ene begeleider hield zich ook bezig met mijn medeleerlingen door over mij te praten met hen. Bij die bijeenkomsten mocht ik niet aanwezig zijn, zodat ze ‘meer zouden durven te zeggen’ over me. Het was erg onprettig voor me dat hoe de rest van mijn klas met mij omging deels bepaald werd zonder mijn aanwezigheid en medeweten. De andere begeleider was er alleen voor mij. Desondanks had ik aan de gesprekken met hem ook niet veel. Ik voelde me buitengesloten en angstig. Van mijn gevoelens wilde ik niet weten, omdat ik het nog een aantal jaren moest volhouden. Ik deed misschien een poging bij mijn psycholoog.

 

Beproevingen

Aangezien ik een belangrijk doel voor ogen had, het behalen van mijn vwo-diploma, was ik wel gemotiveerd om vol te houden. Maar dat het niet goed ging merkte ik bijvoorbeeld doordat ik nogal eens in paniek raakte bij toetsingen, en zelfs op de grond heb liggen huilen. Mijn begeleiding regelde een aparte ruimte voor me om toetsen te maken. Dat was ook om mijn medeleerlingen niet te storen, zo zei de begeleider die af en toe met hen sprak. Ergens tussendoor kreeg ik mijn diagnose autisme. Dat vond ik niet leuk, want het moest met een IQ-test, net als voor mijn eerdere diagnose. En dat was stressvol.

 

Een gebrek aan nut

Van de begeleiding die ik buiten schooltijd kreeg, kan ik me niet veel meer herinneren. Ik mocht weleens iets creatiefs doen zoals kleien, schilderen of schrijven. Dat was leuk. Ik was er nog niet zo goed in om over mezelf te vertellen, en ook nog niet toen ik op de middelbare school zat. Als tiener had ik bovendien na school en het maken van mijn huiswerk bijna geen energie meer over om erachter te komen welke hobby’s bij me pasten. Van school naar huis en van huis naar de psycholoog, dus.      

 

Keerpunt

Toen ik naar de universiteit ging, dacht ik dat ik niet zonder een aparte ruimte kon bij toetsingen. Ik dacht dat ik de stress van een tentamen niet aankon. Misschien was ik ook niet slim genoeg, want ik had medeleerlingen en docenten die dat over me gezegd hadden op de middelbare school. Dat neemt niet weg dat er ook docenten waren die wel in mijn capaciteiten geloofden, en medeleerlingen die best aardig waren. Maar de negatieve dingen zijn makkelijker te onthouden. Mijn angst bleek niet gegrond. Ik kon mijn tentamens gewoon rustig maken, en met goede resultaten. En op de faculteit was het gezellig.

 

Vooruitgang en stilstand

Om zelfstandig te worden in de stad Leiden waar ik nu woonde, hadden ik en mijn ouders woonbegeleiding geregeld. Dat was voorlopig voldoende. Na drie jaar studeren liep ik vast met schrijfopdrachten. Die kostten voorheen al moeite, omdat ik niet durfde te vertrouwen op mijn keuzes. Plotseling maakte ik geen voortgang meer met een laatste afrondende paper en mijn bachelorscriptie. Met mijn minor, die werd gegeven door andere docenten maar wel gerelateerd was aan de inhoud van de rest van mijn bachelorstudie, was ik toen al gestopt. Dit omdat zij me niet konden uitleggen waar ik over moest schrijven en ook niet hoe ik de hoofdzaken van de bijzaken moest onderscheiden voor de tentamens.

 

Je kunt niet alles hebben

De vriendin die ik tijdens mijn bachelorstudie had sprak ik niet meer. Ik hoefde inmiddels niet meer naar de universiteit voor colleges, dus zag ik haar niet meer vanzelf. Ik zocht nog wel mensen op, maar had geen motivatie voor het onderhouden van sociale contacten. Bij elkaar was het te veel en kostte het te veel moeite.

 

Zelfreflectie

Ik ging weer naar een psycholoog. Dat was een veel betere ervaring dan eerder. Deze praktijk was gespecialiseerd in autisme, en voor het eerst merkte ik dat ik echt iets aan de gesprekken had. Daar hoort wel bij dat ik beter over mezelf kon praten dan als kind en als tiener. Na een paar jaar niet met mijn opleiding bezig geweest te zijn, kon ik mijn studie afronden. Tussendoor had ik ook nog stage gelopen en meer werkervaring opgedaan bij een theehuis (een werkervaringsplaats voor onder andere mensen met autisme). Het afronden van mijn masterstudie was niet makkelijker dan het afronden van mijn bachelor, maar ik vind het te kortgeleden om daarover uit te weiden.

 

Naar de therapeut en toch zelfstandiger

Het kan voelen als falen als je je niet kunt redden zonder professionele hulp. Je twijfels en problemen kun je ook met vrienden en familie bespreken. Zeker als volwassene is dit een idee dat vroeg of laat in je hoofd gaat zitten als je er geen overtuiging tegenover stelt. Er zullen mensen in je omgeving zijn die er zo over denken. Ik ben het daar niet mee eens, want ik vind dat het getuigt van zelfstandigheid om te erkennen dat er dingen zijn die je aan jezelf kunt verbeteren.

 

Een toekomst

Tegelijkertijd voelt het oneerlijk dat ik al zo lang voor van alles begeleiding nodig heb vanwege mijn autisme. Alsof ik moet veranderen omdat anderen niet langs mijn sociale onhandigheid kunnen kijken. Dat is wat kort door de bocht, maar ik vind dat de hoeveelheid aanpassingen die ik nodig heb niet in verhouding staat tot mijn beperkingen. Net zoals iedereen wil ik graag gehoord worden en erkend worden in mijn capaciteiten. Mag ik wel zelfstandig worden, of vinden anderen dat onveilig omdat ze niet weten wat ze van iemand met autisme kunnen verwachten? Ik probeer het zelf te onderzoeken, net als mijn eigen aannames.

 

Gepubliceerd op 24 april 2025

*

 

'Dit is wel heel autistisch'

Autisme in de dagelijkse spreektaal

 

Er bestaan herinneringen die zo futiel voelen dat ik niet meer weet waarom ze indruk op me gemaakt hebben. Totdat ik mezelf toesta een patroon gewaar te worden. Een kanorivier omgeven door groen op een zaterdag begin zomer 2010. Een van de hoogtepunten in mijn niet zo gelukkige tienerleven zijn de uitstapjes van de zorgboerderij waar ik om de zaterdag naartoe ga. Aan de orde is de vraag wie met wie in een kajak wil. Zowel de begeleiders als enkele etiketjongeren zoals ik zien iedereen graag in een tweepersoonskajak. Dan kunnen de snelheidsmaniakken bij elkaar, en kunnen de luieren en zwakkeren profiteren van iemand die sterker is. ‘Ik wil alleen’, zegt iemand. ‘Autist’, zegt een ander van ons grappend.

 

Verandering van tijd en plaats: voorafgaand aan een les op de universiteit waar ik mijn bachelorstudie volgde op een doordeweekse dag in november 2014. Sommigen zijn nog bezig met het vinden van een zitplaats. Iemand die normaal aan de overkant van het lokaal zit neemt nu plaats naast mij. Ik ken haar alleen van gezicht, en ook nog alleen van dat ene vak. Nadat we twee minuten geen woord hebben gewisseld zegt ze: ‘dit is wel heel autistisch’, waarna ze opstaat en wegloopt naar een voor mij eveneens vrijwel onbekende studente waar ik haar al vaker naast zag zitten.

 

De waarheid is dat ik eigenlijk niet wil weten waarom dit soort herinneringen in mijn langetermijngeheugen terecht zijn gekomen. Weliswaar is het normaal om na te denken over dagelijkse beslommeringen. Maar soms kan ik gebeurtenissen geen plek geven. Mijn interesse was door iets gewekt en de gebeurtenis is opgeslagen als herinnering. Ik speel de aspecten die indruk op me gemaakt hebben opnieuw af om tot een conclusie te komen over wat ik ervan vind en of ik er nog iets mee moet doen. Het gepeins loopt over in gepieker. Ik vermoei mezelf door telkens dezelfde details na te lopen en daar nog details aan toe te voegen vanuit mijn fantasie of interpretatie. Misschien heb ik die gebeurtenissen toch niet helemaal verwerkt.

 

In de bovenstaande twee situaties werd gedrag autistisch genoemd. De eerste keer gaat het om gedrag van een ander, en de tweede keer om het eigen gedrag. Maar dat is niet het onderscheidende aspect van de twee herinneringen. De twee personen uit mijn eerste herinnering hadden allebei zelf autisme. Van de persoon uit de tweede gebeurtenis vermoed ik dat diegene geen autisme heeft, en waarschijnlijk ook geen autistische mensen in haar omgeving had. Ik heb de opmerking onthouden als achteloos en vrij ongeïnteresseerd, want deze persoon sprak mij niet aan. Ik kan me herinneren dat ik niet boos werd, maar me er wel aan stoorde. Toch heb ik me stilgehouden.

 

Waarom ik het gebruik van het woord ‘autist’, of als afgeleide daarvan ‘autistisch’, zo snel problematisch vind, is het feit dat er nog altijd een stigma verbonden is met autisme. Iedere keer dat ik het woord ‘autist’ hoor, word ik herinnerd aan mijn worsteling om mezelf te accepteren zoals ik ben. En ja, ik weet dat ik die verbinding zelf gelegd heb, maar er valt op maatschappelijk niveau veel te verbeteren. Er zijn veel mensen die een niet-kloppend of onaf idee hebben van wat autisme inhoudt. Het heersende beeld is dat mensen met autisme op zichzelf gericht zijn, waardoor ze bijvoorbeeld niet graag samenwerken. Daarnaast zouden ze sterk hechten aan vaste structuren en niet flexibel zijn. Ze zijn gefixeerd op een beperkt aantal hobby’s. Zoals in de dramafilm Rain Man(Barry Levinson, 1989) te zien is, zouden hoog-functionerende autisten enkele sterk ontwikkelde vaardigheden hebben, maar hebben zij wel hun hele leven behoefte aan begeleiding.

 

De vooroordelen over autisme worden in stand gehouden door hoe de media autisme simplificeren en duiden als een verzameling gebreken die lastig zijn voor iemands sociale omgeving. Soms zou het voor mijn gevoel de druk wegnemen van het moeten verbergen van autistisch gedrag, wanneer ik ervoor zou kiezen hardop te zeggen dat ik autisme heb. Maar de bestaande vooroordelen maken dat ik geneigd ben om meer uit te leggen dan ik me had voorgenomen en me te excuseren voor de ruimte die ik inneem als ik niet aan de verwachtingen van een ander denk te kunnen voldoen. Ik weet uit ervaring dat het niet altijd helpt om uit te leggen wat ik nodig heb.

 

Ook ik noem weleens iemand een autist. Ik vind dat geen probleem zolang ik die ander een beetje ken en vertrouw. Zelf een autist genoemd worden is lastiger. Het helpt als een ander weet dat het bij mij hoort, en nog meer als het ook bij die ander hoort. Voor mij heeft het woord al snel een bepaalde lading. De betekenis ervan vind ik niet vergelijkbaar met iemand blind noemen. Het klinkt namelijk logisch en eenduidig om blindheid te associëren met iets over het hoofd zien. Mij lijkt dit niet beledigend, maar ik spreek niet vanuit de ervaring van een blinde. Het woord ‘blinde’ verwijst namelijk wel naar een gebrek, namelijk de afwezigheid van de mogelijkheid om te ‘kijken’. Om zelfstandig te kunnen functioneren zal de echte blinde met andere vaardigheden moeten compenseren.

 

Woorden doen ertoe: taal weerspiegelt de heersende opvattingen. Wanneer taalgebruik verandert, kan de betekenis van woorden mee veranderen. Zolang de bijbetekenis van ‘autist’ een raar, antisociaal of onzelfstandig persoon is, zou ik graag willen dat iedereen zich uit respect inhoudt. Noem gedrag ongemakkelijk, of star, of lomp, of monnikenwerk, weet ik veel. Of nee: ik maak het leuker en minder betuttelend. Het zou ontspannen zijn wanneer mensen met autisme en de mensen die zij genoeg vertrouwen zich onderling juist niet inhouden. Noem elkaar autistisch, zodat ‘autist’ verandert in een soort geuzennaam. Ik wil voorstellen om dat gebruik maar gelijk internationaal te introduceren.

 

Gepubliceerd op 12 maart 2025

*